Anmeldt af Arefa Cassoobhoy den 19. december 2018

Anmeldt af Arefa Cassoobhoy den 19. december 2018

Kilder

Amy Nash

© 2016, LLC. Alle rettigheder forbeholdes.

Vis: ListevisningGridvisning Vis flere videoer Vis færre videoer

MS og Raising Kids

Transkript fra 8. januar 2018

Amy Nash: Jeg var en ung mor. Havde et meget lille barn.

Og jeg antager straks, hvad det betyder for min familie.

: Efter at være blevet diagnosticeret med multipel sklerose,

din familie ændrer sig på mange positive måder.

Fordi jeg tror at du bliver tættere end du nogensinde troede du kunne.

Også en masse negative er der.

Du er nødt til at opgive mange ting, du ønsker, at alle kan gøre sammen.

Der var et par daglige ting, der måtte ændres, da jeg blev diagnosticeret med multipel sklerose.

Jeg havde brug for lidt mere hjælp med et barn især,

og jeg har stadig brug for hjælp meget.

: Jeg har dage, hvor jeg bare ikke har nok energi til at gøre de ting, jeg skal gøre,

og så er en ting, som vi har ændret, accepteret hjælp.

Selv om det ikke er en nem ting at gøre, når du er en mor,

fordi du vil være i stand til at gøre det hele.

En anden ting, der ændrede sig straks for mig, var at sætte mine prioriteter i orden,

og mine prioriteter var selvfølgelig familie,

venner, tro - alle de ting, der virkelig gør mig kryds.

Og bare sveder de små ting ikke så meget længere.

: Ikke følelsen som jeg var nødt til at udrette alt,

at jeg måtte være den bedste på dette og dette,

og alt måtte være perfekt.

Jeg slipper perfekt meget hurtigt.

Så jeg kunne nyde de gode tider, alt sammen med de mennesker, jeg bryr mig om.

Det er svært at forklare multipel sklerose hos børn,

og der er ikke meget information derude.

Der er ingen håndbog, og mit syn på det var total ærlighed.

: Min datter var 2 ½ da jeg blev diagnosticeret med multipel sklerose.

Og på det tidspunkt vidste hun ikke rigtig meget foregik,

men hun vidste sikkert, at der var kaos i familien.

Jeg lod min datter vide, at jeg havde en sygdom, og at vi skulle arbejde igennem det.

Og det fordi bare mor havde dårlige dage, ville hun også have gode dage.

Og det ligegyldigt hvad, mamma var der for hende og altid ville være.

Siden da er hun nu 11,

og jeg føler det meget vigtigt, at vi meget hurtigt fik hende involveret.

Og vi blev involveret i fundraising i samarbejde med MS-samfundet.

: Åben kommunikation og holde hende informeret er

en anden måde, at jeg føler at hun og jeg er beføjet.

Og også en måde, der holder den frygt i bugt,

det bare fordi vi ikke ved, hvad i morgen vil bringe,

det betyder ikke noget.

Det, vi ved, er, at vi kommer igennem det.

Det er ikke en dødsdom, og især hvis du har børn.

Fortsæt med at leve dit liv. Lev det fuldt ud.

Gør alt hvad du kan for at tilpasse sig din nye normale

: og bare fortsæt med dit liv som du ville have det. Gør justeringer, men stop ikke.