Lær hvordan specialundervisning planer kan hjælpe børn med juvenil arthritis trives i klasseværelset.

Af Virginia Anderson

Sam Williams og hans forældre vidste, at noget var forkert, da det gjorde ondt for den 8-årige at gribe en baseballbat, men de betragte aldrig ungdomsgigt.

Det gør ondt at skrive, hvilket giver Sam en god undskyldning for ikke at lave hans lektier - eller endda hans arbejde i skolen. Efter flere uger blev Sams smerte værre - og flyttede ind i knæene. Han havde også smerter i hans kæbe og havde problemer med at gå.

"Hans bror måtte bære ham piggyback op ad trappen," siger Rose Williams, Sams mor.

Efter flere måneder blev Sam diagnosticeret med juvenil reumatoid arthritis, en sygdom i immunsystemet, der forårsager smerte og hævelse i leddene, blandt andre problemer.

Selvom medicin og fysioterapi kan hjælpe, har børn med gigt ofte problemer i skolen. Fordi ledsmerter og stivhed ofte er værre om morgenen, kan eleverne ofte være forsinkede eller savne skoledage. De kan muligvis ikke klare sig godt i fysisk uddannelse eller andre fysiske aktiviteter. For mange børn med juvenil arthritis kan det være svært for dem selv at bære deres bøger.

Men fordi juvenil arthritis ofte misforstås, er det nogle gange svært for børn at få den støtte, de har brug for i skolen, siger Harry Gewanter, MD, en pædiatrisk reumatolog i Richmond, Va. Han siger, at det er vigtigt for forældre at tale med deres børns lærere og skoleansatte om en særlig støtteplan for børn kaldet en 504 plan, opkaldt efter § 504 i rehabiliteringsloven af ​​1973.

Juvenil arthritis: Hvad skal inkluderes i en 504-plan

Dit barn har ret til en 504 plan under føderal lov, så længe en læge bekræfter, at et barn har brug for det. Det er juridisk bindende og fokuserer på støtte til barnet i skolen. Det er til børn med en medicinsk diagnose.

Selvom du ikke tror, ​​du skal bruge en 504-plan, skal du gå ind på skolen og tale med dit barns læge for at forberede en plan, siger Gewanter.

"Enhver, der har juvenil arthritis, skal have en 504 plan, i hvert fald for et sikkerhedsnet," siger Gewanter. Planerne er individualiseret efter en studerendes særlige behov, forklarer Gewanter.

Fortsatte

Her er nogle ting at overveje:

• For at starte processen skal du observere dit barns daglige kampe og tale med din læge. Se hvor smertepunkterne er - både i skole og i dit barn. I Sam's tilfælde, fordi fravær var et problem, "bad vi ham om ikke at blive straffet" for et stort antal fravær, så længe han var ved at mestre sine emner, siger Williams.
• Overvej at bede om undskyldte tardiness. Fordi morgenen hævelse og smerte ofte er problemer, har børn med juvenil arthritis ofte svært ved morgenen med de enkleste opgaver, som f.eks. At komme ud af sengen eller gå nedenunder. Fordi barnet kan se og fungere fint, når han eller hun er i skole, forstår lærerne undertiden ikke, hvorfor barnet var tåget. At have en "langvarig beskyttelsesplan" kan ikke kun holde dit barn fra straffe, men det kan også tage væk fra stigma forbundet med sygdommen.
• Et ekstra sæt lærebøger til hjemmet kan være et løft, siger Williams og Gewanter. På den måde behøver et barn ikke at kaste hjem et sæt bøger hver dag, hvilket kan være meget udfordrende i slutningen af ​​en skoledag for et barn med juvenil arthritis.
• Yderligere badeværn kan være nødvendige for elever med juvenil arthritis, siger Williams, så diskuter dette med dit barn og en læge. Den medicin, som Sam tager, irriterer maven, hvilket gør ham ofte nødt til at gå på toilettet. At have det fastsat i hans 504 plan hjælper med at mindske bekymring og forlegenhed, siger Williams.
• Overvej, om dit barn skal undskyldes for at kopiere fra bordet. Ofte kan skrivning være meget smertefuldt, selv i et barn, hvis tilfælde af juvenil arthritis typisk er under kontrol. Hvis han eller hun klager over hånd- eller fingersmerter på grund af at holde en blyant, kan du måske bede om en bolig til det.
• Bryder til strækning kan være til gavn for elever med juvenil arthritis. Spørg din læge, hvis det er noget du skal medtage. Mange skoler har strenge regler om, at eleverne skal holde sig i deres pladser hele dagen.
• Tal med din læge og dit barns PE instruktør om behov for fysisk uddannelse. Mens motion udmøntes for de fleste børn med gigt, skal det være motion rettet mod barnet.
• Tal med dit barns lærer, vejledende rådgiver og rektor for at få alles forståelse og støtte til dit barn. Mens nogle skoler i starten kan bøje på din anmodning bare på grund af den ekstra tid, der er involveret, vil lærerne næsten altid have det bedste for deres elever. Gør processen så samarbejdsvillig som muligt.

Fortsatte

Må især huske at være dit barns bedste advokat ved at få den medicinske behandling og skoleindkvartering, som han eller hun har brug for. Hvis du oplever et barn, der lopper i flere dage, eller hvis dit barn klager over smerter i leddene, skal du søge lægehjælp til dit barn. Smid ikke smerterne som "voksende smerter", siger læger.

"Den besked, vi gerne vil komme ud, er at vokse ikke er smertefuldt," siger Steve Spalding, MD, pediatrisk reumatolog med Cleveland Clinic Foundation.

Juvenil arthritis: At få en 504 Plan

Før Williamses havde en 504 plan på plads, måtte Sam gå på sommerskolen, fordi han havde savnet så mange dage - selvom hans karakterer var gode, og han var ikke bagud i nogen af ​​hans fag.

Da de først nærmede sig skolens embedsmænd om at få en, troede skolens embedsmænd ikke, at han havde brug for en, siger Williams. Sam havde startet behandling og begyndte at føle sig meget bedre - og så også meget bedre til sin lærer og andre studerende. Det komplicerede spørgsmål for ham siger hans mor, fordi det var svært for fakultetet og andre elever at indse, at selv om Sam flyttede rundt lettere, var han stadig i meget smerte på forskellige tidspunkter i løbet af dagen.

"Da jeg først nærmede mig dem skoleansatte, sagde de, at det ikke var noget, de gjorde, hvis et barn har det godt," siger Rose Williams.

Gewanter siger, at forældre bør være forberedt, i det mindste mentalt, for en kamp. "De siger" nej "i begyndelsen for at se, om du er interesseret," siger Gewanter.

Selv om forældre skal fortsætte med at få skoler til at samarbejde, vil kampen betale sig, siger Gewanter.

Juvenil arthritis i skolen: IEP'er

Oftest kan eleverne få den hjælp, de har brug for gennem 504-planen, som fokuserer på fysiske boliger og giver eleverne mulighed for at holde sig i deres almindelige klasseværelse og følge den læseplan, som andre studerende i det klasserum følger.

En anden plan for nogle studerende er et Individualized Education Program, eller IEP, som giver en studerende mulighed for at følge en individualiseret plan under ydelserne i skolens specialundervisningsprogram. IEP-løsningen betyder generelt, at en studerende har brug for særlig uddannelse, fordi elevens handicap hæmmer evnen til at lære. En IEP er også juridisk bindende.

Fortsatte

Juvenil arthritis: Se fremad

Williams minder forældre om, at lægemidler virker i de fleste tilfælde. Også nogle børn nyder perioder med fritagelse, siger Gewanter, og nutidens narkotika har gjort en dramatisk forskel.

I tilfælde af Sam, nu 11, er hans hænder tilbage til normal, selv om han stadig oplever smerte. Og nogle dage er der flare-ups.

I sidste efterår måtte Sam imidlertid bekymre sig mere om pop-ups og baser på bolde end hans juvenile arthritis. Han var tilbage på ballparken, uden hænder der var i smerte. I stedet var han kande i et spil i Dixie Youth World Series.

"Bliv håb," siger Rose Williams. "Det bliver bedre."