Stort håb om ledningsblod

Da Pat Liljas søn blev født i marts 2000, tog han og hans kone Laura ud, hvad han kalder en "forsikringspolitik, der virker." Men supplerende ydelser gennem deres HMO er ikke det, han refererer til.

Øjeblikk efter at Benjamin Lilja blev leveret, i stedet for rutinemæssigt at afskaffe navlestrengen, indsatte labor sygeplejersker tre sprøjter i ledningen og ekstraherede ca. 50 cc blod. Senere sendte lillierne sprøjterne med ledningsblodet til et privat firma, som ville opbevare det i frosset form ved University of Arizona.

Deres biologiske forsikring lå i form af stamceller, umodne celler, der har potentiale til at udvikle sig til andre typer af celler som muskel eller ben. Disse findes i ledningsblod og har tiltrukket forskernes opmærksomhed som en livreddende ressource til transplantation hos patienter med leukæmi og andre tilstande.

Hvis Benjamin nogensinde skulle blive offer for disse lidelser, håber Liljas, at de lagrede stamceller vil vente på ham og undgå en langvarig søgning efter en passende donor.

Proceduren "gik uden hitch", fortæller Lilja. "Det er lidt ekstra ro i sindet. Der er en voksende liste over sygdomme, der potentielt kan behandles med stamceller."

Procedure Simple - men opbevaring kan blive dyrt

Interessen for ledningsblod som stamceller og som et alternativ til knoglemarvstransplantationer vokser - af forskellige årsager.

Tilpasning af donoren til modtageren behøver ikke at være lige så præcis, når man bruger ledningsblod som det gør, når man bruger knoglemarv, så chancerne for at finde en egnet donor er øget. Og på grund af stamcellernes umodenhed i ledningsblod er patienter mindre tilbøjelige til at "graft vs. host" sygdom - en fælles forekomst, når modtageren afviser transplanterede blodlegemer, siger eksperter.

Og selvfølgelig, hvis cellerne genintroduceres til den samme person, de kom fra, er der ingen chance for afvisning.

Som følge heraf stiger banken af ​​ledningsblod af forventede forældre. Michelle Linn, Boylston, Mass., Valgte at bankere sin søn Ryan blod fordi hans far blev vedtaget.

Fortsatte

"Vi ved ikke noget om hans sygehistorie," fortæller hun om sin mand. "Vi har forsøgt uden succes at få oplysninger, men kender ikke nogen af ​​hans blodrelaterede. Det lignede en simpel ting at gøre, der kunne give stor fordel."

Men banktransmissionsblod gennem private virksomheder kan være dyrt. Liljas brugte Cord Blood Registry (CBR), i San Bruno, Californien, der opkræver et første gang gebyr på $ 1.250 og derefter en årlig oplagringsafgift på $ 95.

David Harris, ph.d., direktør for CBRs ledningsblodbank, siger, at lagring af ledningsblod er en klog investering, når man overvejer uundgåelige fremtidige fremskridt inden for stamcelleforskning.

"I dag kan vi bruge stamceller til blodkræft, nogle solide tumorer og genetiske sygdomme," siger han. "Men hvad vil vi kunne bruge det til i fremtiden? Genterapi udvides, og vævsteknologi vil eksplodere. Selvom jeg måske ikke får kræft, når jeg overvejer alle disse fremtidige muligheder, er sandsynligheden for at have stamceller kan gå op ad hundrede gange. Og når du afskriver omkostningerne, er det ubetydeligt. "

Hellere være på den sikre side?

Harris, der har banket ledningsblod til sine egne børn, siger, at chancerne for en person, der behøver stamceller, på grundlag af nuværende evner ligger i størrelsesordenen 1 ud af 2.000.

Men det er helt sikkert på den lave ende af skøn. I 1999 offentliggjorde American Academy of Pediatrics (AAP) en erklæring, der kun anbefalede private banking af ledningsblod, når der er et familiemedlem med et nuværende eller potentielt behov for at gennemgå en stamcelletransplantation.

"Omfanget af estimater for sandsynligheden for at bruge lagrede stamceller er fra 1 i 1.000 til 1 i 200.000", ifølge AAP-sætningen. "I betragtning af vanskeligheden ved at estimere behovet for at bruge ens eget blodceller til transplantation, er privat opbevaring af ledningsblod som biologisk forsikring uklogt."

AAP anbefaler dog filantropisk donation af ledningsblod til offentlige banker.

Men som Harris påpeger, vil private virksomheder opbevare ledningsblod afsendt fra hvor som helst i verden, men offentlige banker er kun tilgængelige på hospitaler og centre, der leverer tjenesten.

Fortsatte

Lilja siger, at han aldrig overvejede muligheden for at bruge offentlige banker - fordi han ikke vidste, at de eksisterede.

Mens private bankvirksomheder er spredt op over hele landet - med et antal, der går i brug de seneste år - har offentlige banker været langsommere at udvikle sig. Der er i øjeblikket kun otte offentlige blodblodbanker i registreringsdatabasen for National Marrow Donor Program (NMDP).

På NMDPs hjemmeside er der opført 17 centre rundt om i landet, der også accepterer ledningsbloddonationer, men som ikke er medlemmer af registreringsdatabasen.

Personer, der donerer ledningsblod, kan teoretisk hente deres egen donation, hvis de har brug for det, før enhederne allerede er blevet brugt til transplantation, påpeger Vicki Slone, ph.d., leder af ledningsblodbanken på Children's Hospital of Orange County, Californien. fordi donation er gratis, er det sandsynligt, at det vil være en mere tilgængelig mulighed for fattigere familier og dem med forskellig etnisk baggrund - og dermed øge puljen af ​​transplanterbare stamceller for disse grupper, siger slone.

Etiske spørgsmål - og lov

Selvom det aldrig har været fastlagt i et retsrum, anser de fleste juridiske eksperter, at ledningsblod er babyens ejendom - og forældrene er værger for dette potentielt livreddende materiale. Ved at beslutte at banke ledningen blod privat, har nogle forældre udarbejdet juridiske dokumenter, hvor de udpeger, at barnet ved over 18 år kan overtage værneting af cellerne.

Juridiske spørgsmål opstår også med hensyn til indsamlingsprocessen. I forbindelse med kontrakter med forældre forsøger private blodbanker sig normalt at frigøre sig fra ethvert ansvar, hvis f.eks. Ledningen blod ikke indsamles under babyens levering, eller hvis blodprøven ikke kan bruges, når det er nødvendigt.

Der er også spørgsmålet om hvem der har adgang til ledningen blodets skjulte oplysninger - de sygdomme og genetiske træk deles af både spædbarn og forældre. Forældre bør finde ud af, hvad bankens politik er med hensyn til screening cord blood og spørge, om alle identifikatorer fjernes fra blodprøverne for at beskytte donorens privatliv. Mange læger vil råde deres patienter mod at donere ledningsblod til en blodbank, der bevarer patientidentifikatorer.

Fortsatte

Bedste brug af penge?

De tekniske forhindringer, der omgiver brug af blodblodstamceller, har skabt modstand mod deres brug i transplantationen - og dermed til en mere udbredt vedtagelse af offentlig bankvirksomhed på hospitaler, siger Rebecca Haley, MD, midlertidig chefleder for de amerikanske røde biomedicinske tjenester. Kryds.

Fordi stamcellernes umodenhed i ledningsblod kræver en lang ventetid for, at de kan formere sig efter transplantationen, er der en øget risiko for infektion i mellemtiden

"Det kan være dyrt for hospitaler, fordi de skal støtte patienten," fortæller Haley. "Intet hospital ønsker at høre om en dyrere måde at gøre tingene på. Under ledet pleje kan hospitalet kun få så meget for hver transplantation, og hvis de overskrider hospitalet, skal man absorbere margenen."

Det amerikanske Røde Kors har i øjeblikket syv aktive ledningsblodindsamlingssteder rundt omkring i landet.

Bioethicist Art Caplan, ph.d., siger, at forældre ikke kan blive forkælet for at banke deres barns ledningsblod, men foreslår, at offentlig bankvirksomhed er at foretrække.

"Folk betaler meget for deres børns helbred," fortæller han. "Jeg er bekymret for, at folk vil vælge opbevaring så meget fra skyld som de gør fra at tænke på, hvad der er den bedste måde at bruge deres penge på. Jeg tror, ​​at offentlighedens interesser ikke tjenes ved at have et privatiseret system. Vi vil alle være bedre hvis vi kommer op med et nonprofit system. "

Caplan er direktør for Center for Bioethics ved University of Pennsylvania Health System.

Alligevel er det sandsynligt, at mange forventede forældre vil vælge private banking. Så hvad skal de vide, før de går ind i det?

Lilja opfordrer indtrængende forældre til omhyggeligt at undersøge det private selskab, de vælger, og at tilegne sig læger og sygeplejersker i deres beslutning. Fordi ledning af blodbaner stadig ikke er almindeligt, kan nogle sundhedspersonale ikke være fortrolig med den praksis, siger han.

"Sørg for, at du ved, hvordan proceduren skal gå, og sørg for at du snakker med læger og arbejdsmarkedsplejersker," siger Lilja. "De vil nok ikke have nogen ide om hvad du vil gøre. Du skal være din egen advokat, eller det kommer ikke til at ske."

Mark Moran er Cleveland regionale reporter, skriver om medicin, videnskab og sundhedspolitik i hele metroområdet.