Indholdsfortegnelse:
- Fortsatte
- At bank eller ikke at bank?
- Fortsatte
- Find de rigtige risikoniveauer
- Bare hvem er kandidat til privat bankvirksomhed?
- Fortsatte
Måske. Når de er kastet i skraldespanden, tænker de nu på at hjælpe børn med en lang række lidelser. Så hvorfor bliver ikke flere af dem frelst?
Af Kristi Coale26. juni 2000 - Da Lisa Taner, 34, lærte at hun var gravid, ønskede hun at donere sit navlestrengsblod, et engang kasseret fødebiprodukt, som hun vidste, kunne redde liv. Ikke alene ville hun føde et barn, men ved at banke hendes ledning blod kunne hun have mulighed for at hjælpe et andet barn overleve. Eller så tænkte hun.
På trods af det enorme løfte om ledning af blodceller i behandling af sygdom viser det sig, at få offentlige blodbanker indsamler denne ressource, og private banker opkræver høje gebyrer for tjenesten. Faktisk fandt Taner det umuligt at donere hendes babyceller - og er nu blandt de voksende kor af forældre, der siger, at det er tid til at ændre sig.
Den Belmont, Californien, kvinde havde læst en magasin historie, der rapporterede, at offentlige blod blodbanker accepterede donationer af denne rige kilde til stamceller (umodne blodlegemer) til behandling af børn syg med leukæmi og andre kræftformer. Denne konto, som mange andre i de sidste par år, rapporterede om medicinske undersøgelser, der viste at navlestrengsblodtransplantationer var et mindre invasivt alternativ til knoglemarvstransplantationer ved behandling af visse sygdomme hos spædbørn og småbørn.
Men ved at kalde Cord Blood Foundation - en lokal offentlig lednings blodbank i San Francisco-området - fik Taner nogle dårlige nyheder: Fonden havde suspenderet sit offentlige donationsprogram på ubestemt tid. Med ingen føderale penge og få alternative ressourcer kunne det ikke længere tillades at behandle og opbevare mere ledningsblod, end det allerede havde lagret.
Taner kiggede derefter på andre organisationer rundt om i landet, men fandt at de kun tjente mennesker i deres respektive regioner. Hendes sidste resterende mulighed var at betale en privat bank for at indsamle og opbevare blod, der kun ville være tilgængeligt for sin egen families brug - besejre hendes formål at forsøge at hjælpe børn generelt.
"Min familie var meget samfundsorienteret, meget frivilligt orienteret, og jeg regnede med, at det var noget, jeg kunne gøre, der ikke ville kræve en stor investering af tid," forklarer den tidligere ejendomsadministrator og matematik og læselærer. "Da jeg lærte mere om det, blev jeg endnu mere ivrig efter at donere. Jeg var temmelig skuffet da jeg fandt ud af, at det ikke var muligt." I sidste instans besluttede hun sig for private banking.
Fortsatte
At bank eller ikke at bank?
Inden for de sidste to år var forældre som Lisa Taner kommet til at forvente, at et netværk af offentlige banker ville kunne lagre ledningsblod og spare hundredvis af børn. Men bekostningen af at etablere en sådan bank er så høj - en organisation kan bruge mellem $ 1 million og $ 2 millioner for at komme i gang - de færreste er i stand til at overleve økonomisk.
Private cord blood banking, derimod, som er finansieret af personer, der betaler for tjenesten, er prydet som en form for biologisk forsikring - en måde at høste ens eget væv i håb om at behandle en fremtidig sygdom.
Loven om at redde en elskedes liv er, hvad private blodblodbanker sælger til potentielle kunder. Og på overfladen forekommer premissen fornuftig: Forældre vil gøre, hvad de kan for at sikre deres børns sundhed og sikkerhed. Hvorfor ikke gemme noget, der ellers vil blive kasseret?
Men blodets opsamling, der finder sted efter at babyens ledning er skåret, koster så meget som $ 1.500 pr. Prøve. Blodet sendes derefter til bankens laboratorium til screening og frysning. Årlige opbevaringsgebyrer spænder fra $ 95 til $ 100.
Forsikringsdækningen varierer fra indsamlings- og opbevaringsgebyr. Big-name forsikringsselskaber som Aetna U.S. Healthcare og nogle statslige Medicaid-udbydere er ved at underskrive at betale fuldt ud for privat blodblodbankvirksomhed i tilfælde, hvor blodet straks er nødvendigt for at behandle en kræftramt slægtning. Ellers skal forældrene grave dybt ind i deres egne lommer.
Hvorfor banken privat? Størstedelen af de cirka 20.000 kunder, der har banket deres ledningsblod med Cord Blood Registry, har gjort det for ro i sindet, siger Stephen Grant, kommunikationsdirektør i Cord Blood Registry. "Vi ved, at stamceller kan være effektive til behandling af leukæmi og 75 andre sygdomme," siger Grant.
Indtil nu har sygdomme, der med succes er blevet behandlet med blodtransplantation, indbefattet forskellige leukæmier og andre blodkræftformer og genetiske sygdomme som seglcelleanæmi og Krabbe's sygdom. Andre sygdomme læger håber, at disse stamceller vil behandle omfatter brystkræft og aids.
Børn har været hovedmodtagerne af disse transplantationer, fordi den gennemsnitlige blodblodindsamling kun giver nok stamceller til at give et barn, siger John Fraser, MD, PhD, direktør for UCLA navlestrengsblodbanken, en af de deltagende centre i en Fem-årige, $ 30 millioner National Heart, Lung og Blood Institute (NHLBI) undersøgelse om effekten af ledningsblodtransplantationer.
Fortsatte
Find de rigtige risikoniveauer
I mellemtiden er markedsførings taktikken, der anvendes af private blodblodbanker, kommet under kritik og undersøgelse.
En undersøgelse bestilt af National Institutes of Health (NIH) har vist, at nogle private banker overdriver de fleste familiers risici for at udvikle en alvorlig medicinsk tilstand, der vil berettige en blodtransplantation.
Hvad er den sande risiko? Skønner, at et barn måske har brug for ledningsblod spænder fra en ud af 1.000 til en på 200.000, ifølge American Academy of Pediatrics. Cord Blood Registry, i fem års drift, siger kun 14 af sine mere end 20.000 prøver er blevet brugt i transplantationer.
Baseret på den reelle risiko og det faktum, at "det empiriske bevis for, at børn vil have brug for deres egne ledninger blod til fremtidig brug mangler", anbefaler det respekterede akademi ikke, at forældre opbevarer deres barns blod til fremtidig brug.
Grant på Cord Blood Registry, siger dog, at statistikker savner point. "Folk taler om oddsene for privat lagret ledningsblod, der bruges, at det er en investering, der ikke kommer til at sprænge ud. Men har du brandsikring i dit hjem, fordi du håber det vil brænde? Virkeligheden er at ingen vil bruge deres stamceller, "siger Grant.
Bare hvem er kandidat til privat bankvirksomhed?
"Vi anbefaler stærkt familier, der har et barn i familien, der har haft en transplanterbar sygdom til at bankere privat," siger Fraser. Når disse højrisikofamilier banker privat, gør de det til brug i en søskende og ikke i barnet, hvis blod er opsamlet, siger Fraser. Hvorfor kan ikke en baby bruge sin egen ledning blod? Hvis den baby udvikler siglcelleanæmi eller leukæmi, vil sygdommen sandsynligvis også være til stede i sit ledningsblod.
En anden hindring for offentlig ledning af blodbaner er at samle et tilstrækkeligt forskelligt lager af donationer til brug for den almindelige befolkning. Et center skal bankere 2.000 til 5.000 prøver - igen til en pris på $ 1.500 hver - før det endda kan begynde at placere dem i transplantationsmodtagere, siger Heidi Patterson, national direktør for American Red Cross Cord Blood Banking.
Fortsatte
NHLBIs føderale undersøgelse håber at besvare spørgsmål om levedygtigheden og nytteværdien af blodblodstamceller. Først når stamcellerne har vist sig at være nyttige for mange mennesker, ville regeringen overdrage den enorme pris for et nationalt blodbanksystem, siger forskere. Som efterlader mange forventende forældre som Lisa Taner på ingen måde at udtrykke deres biologiske filantropi.
Så som Taner nød sin nyfødte baby Drew, skrev hun til aviser, tv-programmer og politikere for at fremme offentlig finansiering. "Hvis knoglemarvsstiftelser finansieres, hvorfor kan vi ikke få federal ledning blodbank finansieret?" spørger hun. "Det er lettere og billigere end knoglemarvstransplantationer. Det giver bare god mening."