Sådan snakker du med andre om din RA

Indholdsfortegnelse:

Anonim
Af Paige Fowler

Dine relationer vil få et løft, når du åbner op til dine venner og familie om, hvordan rheumatoid arthritis påvirker dig. En lille lige snak hjælper folk med at forstå, hvad du går igennem.

"Folk vil ikke vide om reumatoid arthritis ligesom andre mere almindelige tilstande som hjertesygdom eller brystkræft," siger Elaine Husni, MD, direktør for leddegigt og muskuloskeletalbehandling på Cleveland Clinic. Så folk med RA, siger hun, må muligvis forklare for andre, hvad det handler om.

Beskriv din tilstand

Andrew Lumpe, 55, fra Seattle blev diagnosticeret med RA i 2009. Han har fundet ud af, at uddanne venner, især mennesker, han ikke har set i et stykke tid, gør en stor forskel.

"Jeg vil sige, at RA er en autoimmun sygdom og sammenligner den med andre som lupus, multipel sklerose eller type 1-diabetes", siger han. "De fleste mennesker kan relatere til dem og vide, hvor alvorlige de er og får en bedre følelse af, hvad jeg går igennem. Ellers tror de, at det er gigt som deres bedstemor havde, men RA er meget anderledes."

Fortsatte

I begyndelsen viser mange mennesker med reumatoid arthritis ikke mange fysiske tegn. "Så folk kan se dig og synes du ser fint ud, så det skal være fint. Jeg siger til mine patienter, det er OK at fortælle folk, at du skal bremse," siger Husni.

For eksempel kan dine ledd føles stivere om morgenen, og det kan tage lidt tid at komme ud af sengen og starte din dag. "Tal med din vigtige anden om, hvordan du føler om morgenen og hvad han eller hun kan gøre for at hjælpe dig," siger Husni.

For eksempel skal du muligvis spørge din partner om at tage sig af børnene, når dagen begynder. Eller hvis venner vil gøre en aktivitet, forklare dem, at formiddagen er svært for dig, og middag ville være bedre.

Være ærlig

Anna Marie Meyer, 55, som bor i Portland, OR, ved førstehånds vigtigheden af ​​at være ligetil. Hun blev diagnosticeret med RA i 2011.

Fortsatte

"Jeg plejede at elske at være vært for andre i mit hjem," siger hun. "Jeg ville lave et syv-retters måltid og bruge Kina og krystal, men det kan jeg ikke gøre mere. Nu spørger jeg venner om at bringe retter til et potluck. Jeg bruger papirplader. Og jeg delegerer ansvar, som at have nogen tag ud skraldespanden eller vask nogle retter. "

En af udfordringerne med RA er, at det kan være svært at lave planer. Du ved måske ikke, hvordan du vil føle dage, uger eller måneder før. "Det er ok at bremse og omarrangere ting," siger Husni.

"Du må muligvis forklare for andre mennesker, at du går gennem en flare, men du vil være tilbage i aktion, når den løser. Du kan sige 'Jeg siger ikke' nej 'for evigt, lige nu lige nu, men Jeg vil elske at komme sammen, når jeg føler mig bedre. '"

Meyer siger, at når hun skal nedkalde en invitation, spørger hun om en regn check. "Og så følger jeg op, når jeg føler mig bedre."

Fortsatte

Hold tætte venner og familie i løkken

Lumpe, en far til fire, siger, at han er åben med sin familie. "Jeg ville med forsigtigt komme ud af min medicin ved køkkenbordet og tage det foran mine børn," siger han. "De har set mig indsprøjtning i maven, jeg har fået mine børn til at tage mig ned til infusionscentret, jeg forsøger ikke at skjule det overhovedet. Det viser dem sygdommens alvor."

Han har fundet ud af, at det har hjulpet sine ældre børn, som er i deres 20'ere, bliver mere følsomme over for hvad han går igennem. "De kommer over til huset og hjælper med husreparationer eller andre ting, jeg ikke kan gøre."

Han siger også, at det er nyttigt at give andre en kort forklaring på hvorfor du laver noget, der kan være lidt usædvanligt.

"Hvis jeg er i et møde, eller måske må jeg stå op og flytte rundt," siger Lumpe. "I stedet for at det er akavet, siger jeg bare:" Jeg kan ikke holde mig i en stilling virkelig lang, eller jeg bliver stiv, så jeg skal flytte rundt. ""

Fortsatte

Der har også været tidspunkter, hvor han og hans kone har haft gæster over, og han er nødt til at gå i seng tidligt fordi han har ondt eller han er træt.

"Jeg skal fortælle dem, at jeg har meget smerte, så jeg skal gå ovenpå og gå i seng, men de er velkomne til at blive så længe de vil," siger han. "Og de plejer at gøre."

Husk at din læge også kan hjælpe dig med at finde de rigtige ord, hvis du skal fortælle folk om din tilstand.

"Som læger spørger vi om dine led og relaterede symptomer, fordi vi ønsker at sikre, at de lægemidler du arbejder på," siger Husni. "Men vi har også meget erfaring med at tale om sygdommen med andre. Hvis du har lyst til, at du ikke ved, hvordan du kommunikerer om noget, kan vi give dig nogle færdigheder eller forslag, der hjælper."