For de fleste bliver relapsing og remitting MS (RRMS) til sekundær progressiv MS (SPMS) på et tidspunkt. Det sædvanlige mønster af tilbagefald og remissioner begynder at ændre sig. Du kan have færre tilbagefald eller slet ingen. Men dine MS symptomer vil gradvist blive værre. Disse ændringer sker langsomt, så du og din læge kan ikke mærke dem først.

Hvor lang tid tager det for RRMS at blive SPMS?

Ingen ved præcis, men det kan tage så længe som 20 til 25 år. Fordi SPMS er så kompliceret, venter læger normalt mindst 6 måneder for at diagnosticere det.

Hvordan vil jeg vide, at det er SPMS?

Skiftet til SPMS er ikke let at få øje på. Du kan begynde at lægge mærke til nogle ændringer i din MS. Men hvis du stadig har tilbagefald, kan det være svært at vide, om det er SPMS eller ej.

Din læge kan diagnosticere SPMS baseret på dine symptomer over tid, en neurologisk undersøgelse og MR-scanninger.

Hvorfor fik jeg SMPS?

SMPS er anden etape af RRMS, og det sker for næsten alle.

En sygdomsmodificerende medicin, som interferon beta, til RRMS kan medføre, at tilbagefald sker sjældnere og gør dine symptomer mindre alvorlige. Men det vil nok ikke stoppe RRMS fra at blive til SPMS.

Fortsatte

Er der forskellige typer SPMS?

Du har måske hørt om aktive og inaktive SPMS eller SPMS med progression og uden progression.

Når SPMS er aktiv, blokerer dine symptomer, eller du kan endda få nye. Når det er inaktivt, er tingene stille.

SPMS med progression betyder, at din MS bliver værre, måske hurtigere end før. Dette kan vise sig på en test, eller du kan måske bemærke det selv.

Det er vigtigt at vide, hvad SPMS gør, så du og din læge kan beslutte dig for den rigtige behandling på det rigtige tidspunkt.

Vil jeg stadig være i stand til at tage sig af mig selv?

Ligesom andre typer af MS varierer SPMS meget fra person til person. Du har mere handicap med SPMS, men hvor hurtigt det sker eller hvad det vil være, er svært at sige. Du kan have tidspunkter, når dine symptomer bliver lidt bedre og gange, når de forbliver de samme.

En måde at tænke på SPMS er, at du måske vil kunne gøre mange af de ting, du gjorde før, men på nye måder. For eksempel kan du have brug for en stokke eller walker for at hjælpe dig med at gå.Eller du har måske brug for en kørestol til at komme rundt.

Det betyder ikke, at du ikke kan tage vare på dig selv eller have et selvstændigt liv.

Fortsatte

Har jeg brug for et rehab team?

Du og din læge skal arbejde sammen for at finde den støtte, du har brug for, når du først lærer, at du har MS. Rehab specialister som fysiske og ergoterapeuter kan lette mange af dine symptomer, så du kan føle dig bedre og komme rundt bedre. Disse mennesker kan hjælpe, når du har problemer med hverdagens aktiviteter, som dressing og kørsel eller problemer med din tale eller hukommelse.

Vil min behandlingsplan ændre sig?

Hvis du stadig har tilbagefald, vil du sandsynligvis fortsætte med at tage den samme medicin, du tog til RRMS. Hvis det holder op med at virke, kan din læge skifte til en anden sygdomsmodificerende medicin. Disse stoffer hjælper dog kun med tilbagefald. De forsinker eller stopper ikke SPMS.

Din læge kan ordinere medicin til at lette andre symptomer, du måtte have, som blæreproblemer eller depression.

Er der medicin til behandling af SPMS?

FDA har godkendt et lægemiddel til SPMS kaldet mitoxantron (Novantrone). Det virker ved at lukke dit immunsystem, så det ikke kan angribe den beskyttende belægning omkring dine nerver. Men mitoxantron kan have alvorlige bivirkninger, som infektioner, hjertesygdomme og en type kræft kaldet leukæmi.

Fordi mitoxantron kan gøre mere skade end godt, læger ordinerer det ikke så ofte.

Fortsatte

Hvilke andre muligheder har jeg?

En sund livsstil spiller en stor rolle i din behandling.

Regelmæssig motion kan lindre træthed, hjælpe med styrke og balance, gøre tarm og blære bedre, og løft dit humør. Prøv at vælge noget, der får dit hjerte til at pumpe, som at svømme eller rask gå. Hvis de er for hårde, tai chi. Det er en form for blid bevægelse, som alle kan gøre.

At spise frugt, grøntsager, fisk og sunde fedtstoffer er godt for dig samlet og kan reducere dine chancer for invaliditet og depression. Ikke så godt er rødt kød, stivelse, sukker og forarbejdede fødevarer.

Tilskud som vitamin D, vitamin B12 og liposyre er generelt sikre og kan hjælpe med langsomme forværringssymptomer. Tal med din læge om at tage dem.

Hvad med medicinsk marihuana?

Nogle mennesker med MS bruger marihuana til smerte og andre symptomer. Og mange der ikke bruger det siger, at de måske kan prøve.

Der er ikke meget kendt om, hvordan marihuana hjælper MS. Men det har vist sig at lette smerte og muskelspasmer, som kan gøre det svært at gå eller tale. Hvis du bor i en tilstand med medicinsk ukrudt, kan du spørge din læge, hvis det kan hjælpe dig.