Ny viden, nye lægemidler åbner nye døre til mennesker med beslaglæggelser.

Af Charlene Laino

Epilepsi og medicin til bekæmpelse af anfald kan påvirke en kvindes seksuelle sundhed. Ufrugtbarhed, seksuel dysfunktion, højere fødselsdefekter og endda osteoporose er reelle problemer for kvinder med anfald.

Mens vi måske ved mere end tidligere om kvinder med epilepsi, fortsætter mange misforståelser.

"Uformelle undersøgelser på både lokalt og nationalt niveau viser, at kvinder med epilepsi konsekvent rapporterer manglende viden om de vanskeligheder, de står over for", siger Patricia Shafer, RN, MN, tidligere formand for den professionelle rådgivende bestyrelse for Epilepsi Foundation, som selv lider af lidelsen. "Og en undersøgelse af sundhedspersonale, der blev gennemført for nogle år siden, afslørede mangel på viden eller usikkerhed om hvad man skal gøre med hensyn til graviditetsforvaltning eller seksualitetsproblemer i sådanne tilfælde."

Skønt Shafer og andre eksperter, der talte med, er enige om, at der er sket fremskridt med at forstå de unikke problemer, som kvinder med epilepsi står over for de sidste par år, peger de på et nyt dilemma: Få beskeden ud til plejehjælpere og deres patienter.

Fortsatte

"Mange kvinder fortæller mig, at de er opmærksomme på nogle af de nye resultater", siger Shafer, som også er en epilepsi sygeplejerske specialist i Det omfattende epilepsi Center ved Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston. "Men de følger ikke igennem."

Alison Pack, MD, assisterende professor i klinisk neurologi ved Columbia University i New York, er enig. Hun og andre kanaliserer deres indsats for at sprede ordet på tre af de største problemer kvinder med epilepsi ansigt: reproduktiv sundhed; knogle sundhed, især som en kvinde nærmer overgangsalderen; og graviditet.

Readdressing Reproduktiv sundhed

Ingen ved virkelig præcis, hvordan anfald påvirker reproduktiv sundhed, men der synes at være hormonforbindelse, siger eksperter. Ifølge Pack virker de kvindelige hormoner østrogen og progesteron på visse dele af hjernen, hvor partielle anfald ofte begynder. Østrogen ophidser disse hjerneceller og kan øge risikoen for anfald, mens progesteron kan hæmme eller forebygge anfald. Ikke alle kvinder med epilepsi udvikler anfald under deres perioder, og det er ikke klart, hvorfor nogle kvinder er mere udsatte.

Fortsatte

"Da progesteronniveauerne falder i løbet af menstruationen, kan det gøre en kvinde mere modtagelig for et anfald i den pågældende periode", forklarer hun.

I Boston arbejder Andrew Herzog, MD, direktør for Neuroendocrine Unit ved Beth Israel Deaconess Medical Center, på et stort National Institutes of Health-sponsoreret studie designet til at give nye svar. Mens de endelige svar stadig er år væk, tyder foreløbige beviser på, at det kan give hormonrelaterede anfald, at give progesteron under menstruationen.

Men ikke alle nyheder er gode. Andre undersøgelser har vist, at nogle ældre epilepsi, især valproat (sælges under varemærkerne Depakote, Depakene og Epivil), kan forstyrre ægløsning, fortæller Pack. Og det kan igen føre til infertilitet og langsigtede sundhedsproblemer, herunder højt kolesteroltal, visse kvinderspecifikke kræftformer og diabetes, siger hun.

Og listen slutter ikke der: "Kvinder, der tager valproat, rapporterer også overskydende vægtforøgelse og hårvækst," siger Pack. En nylig undersøgelse hos Columbia University viste også, at kvinder, der tog valproat til enhver tid i løbet af de sidste tre måneder, var i øget risiko for at udvikle cyster i deres æggestokke.

Fortsatte

"Bundlinjen," Pack siger ", er, at jeg plejer ikke at ordinere valproat som et første-line stof til de fleste kvinder med epilepsi, der er i deres reproduktive år. Det er ikke at sige, at valproat ikke er et godt stof, men med så mange andre valgmuligheder, for disse kvinder har jeg tendens til at vælge noget, der ikke har disse bivirkninger. "

Mens en række faktorer skal overvejes, når man vælger en medicin til bekæmpelse af anfald hos kvinder med epilepsi, siger Pack, at mange neurologer har angivet en præference for Lamictal på grund af sin relativt sikre bivirkningsprofil.

Ifølge Epilepsy Foundation øger Lamictal heller ikke nedbrydning af kvindelige hormoner eller forstyrrer effektiviteten af ​​hormonal prævention, i modsætning til andre beslaglægemidler.

Men for kvinder med epilepsi, der også lider af migrænehovedpine, anses Topamax normalt for at være det valgte stof på grund af dets hovedpine-lindrende egenskaber, siger Pack.

Epilepsi og fødselskontrol

I betragtning af de komplekse interaktioner mellem hormoner og anfald, er det ikke overraskende, at visse anfaldsmedicin kan forhindre p-piller i at arbejde effektivt, eksperter notat. Disse lægemidler kan påvirke et system i leveren, der nedbryder medicin. Ifølge Epilepsy Foundation, de såkaldte "leverenzymproducerende" lægemidler - Tegretol, Dilantin, phenobarbital (Luminal), Mysoline og Topamax - øger fordelingen af ​​præventionshormoner i kroppen, hvilket gør dem mindre effektive til forebyggelse graviditet. Valproat og Felbatol kan derimod rent faktisk øge hormonniveauet, hvilket kan kræve en justering i dosis.

Fortsatte

Som Lamictal har Neurontin ingen effekt på hormonbalancen og påvirker således ikke effektiviteten af ​​p-piller.

Uanset hvilket beslagsmedicin du er på, er det vigtigt at indse, at den populære "mini-pille" har for lidt østrogen - mindre end 35 mikrogram - for at beskytte kvinder med epilepsi mod at blive gravid. Årsagen: Mange af de hyppigt ordinerede beslaglægemidler reducerer mængden af ​​tid, hormoner er i dit blodbanen, siger Shafer.

Hendes råd: "Tal med din læge om, hvilken type prævention der er bedst for dig." I mange tilfælde kan en kombination af en pille og en barriere metode være den bedste løsning.

Seksuel dysfunktion

Problemer med lav seksuel lyst, vanskeligheder med ophidselse og smertefuldt samleje er ikke ualmindeligt blandt kvinder med epilepsi. Ifølge Pack er der mange forskellige årsager til sådanne problemer, hvoraf mange kan blive hjulpet af en læge eller terapeut. Nogle kvinder kan opleve følelser af lavt selvværd, for eksempel, mens andre kan have vaginal tørhed forårsaget af selve sygdommen.

"Så pinligt som det er, er det vigtigt at tale åbent med en sundhedspersonel, du stoler på, da mange af disse problemer kan løses," siger Pack.

Fortsatte

Bonesundhed

Selvom knoglesundhed er bekymret for alle kvinder, når de bliver ældre, står kvinder med epilepsi overfor unikke udfordringer, siger Pack.

"Nogle af de ældre medicin som phenytoin (Dilantin) og phenobarbital er blevet vist i undersøgelser for at øge risikoen for osteoporose, hvilket igen kan øge risikoen for knoglebrud," fortæller hun. Og i Packs eget forsøg med 70 kvinder havde dem, der tog Dilantin, nedsat knogletæthed i hofte på et år sammenlignet med dem på andre lægemidler.

Pack bemærker, at "vi virkelig ikke har gode data på nogle af de nyere agenter, men foreløbige data tyder på, at valproat også kan have en negativ effekt, hvilket øger risikoen for knogleomsætning, en forstadie til osteoporose."

Da mange af de anti-epilepsi lægemidler øger risikoen for at udvikle knoglesvindende sygdom osteoporose, bør kvinder med epilepsi spørge deres læger om knoglespirrende kosttilskud og årlige knogletæthedsscanning, siger eksperter. Nogle anfaldsmedicin forstyrrer absorptionen af ​​D-vitamin, det vitamin, der er nødvendigt for at hjælpe med at opbygge stærke knogler.

Sørg for at få den anbefalede kosttilskud for både calcium og D-vitamin i kosten, siger Pack. Det typiske anbefalede indtag af D-vitamin hos kvinder i den fødedygtige alder er 200-400 IE. For calcium er det anbefalede indtag 1.000-1.400 mg pr. Dag.

Fortsatte

Bekæmpelse af fødselsdefekter

Selv om kvinder med epilepsi engang blev afskåret fra at have babyer på grund af sundhedsrisikoen hos både mor og foster, har mere end ni ud af 10 af disse kvinder nu sunde babyer. Ikke desto mindre er der særlige bekymringer at stå over for.

Selv om nogle kvinder siger, at de hellere vil slukke deres medicin under graviditeten end risiko for at skade deres foster, rådgiver lægerne generelt dette.

"Det afhænger virkelig af den enkelte," siger Pack. "Nogle kvinder må fortsætte med at tage deres lægemidler, eller de vil få et anfald, og det kan være værre for både moderen og fosteret end ikke at tage stoffet. Der er risiko for præmisk levering, abort og nedsat ilt til hjernen, at kan resultere i permanent hjerneskade, selv død. "

På forsiden er der en chance for, at nogle anti-beslaglægemidler kan forårsage fosterskader hos nyfødte. Og det er ikke et problem at blive taget let: Det anti-epileptiske lægemiddel phenobarbital gik på markedet i 1912, men det var først i 1990'erne, at artikler om dets skadelige virkninger på fostret begyndte at dukke op, siger Lewis Holmes, MD, professor af pædiatri på Harvard Medical School og chef for pædiatrisk og teratologienhed ved Massachusetts General Hospital i Boston.

Fortsatte

Fordi nogle anfaldsmedicin er kendt for at sænke folatniveauet, der er forbundet med fødselsdefekter, bør kvinder i den fødedygtige alder tage folattilskud (400 mg dagligt) som led i en sund kost.

Holmes, leder af Harvard-baserede Antiepileptic Drugs (AED) Graviditetsregister, siger, at hans gruppes mål er at specificere risikoen for fosterskader hos kvinder, der tager meget brugte antikonvulsive lægemidler. Hidtil har hans team udgivet to rapporter, den seneste om babyer født til 149 kvinder, der tog det antikonvulsive lægemiddelvalproat under graviditeten.

Omkring 11% af de nyfødte udviklede store fødselsdefekter, herunder hjerteabnormaliteter, ekstra fingre, nyretilfælde, spina bifida og clubfoot. Til sammenligning var kun 1,6% af babyer født til kvinder, der ikke blev udsat for et antiepileptisk lægemiddel, defekt, ifølge undersøgelsen, som blev forelagt i 2003 det 23. årlige møde i Society for Maternal-Fetal Medicine.

En tidligere rapport fra Holmes, der blev offentliggjort i tidsskriftet Teratology i 2001, afslørede en forhøjet grad af føtal misdannelser, især kløft og gane og hjertefejl hos babyer af kvinder, der blev behandlet med phenobarbital.

Fortsatte

Og i oktober rapporterede forskere fra U.K. signifikante reduktioner i IQ-score blandt børn, hvis mødre tog epilepsi-lægemidlet valproat under graviditeten. Disse børns IQ'er viste sig at være "i det lave gennemsnit" -område.

Holmes opfordrer enhver kvinde med epilepsi, der tænker på at blive gravid, eller som er gravid til at ringe til AED-graviditetsregistret på (888) 233-2334. "Det er vigtigt at tilmelde tidligt - før du ved udfaldet af graviditeten," siger han. "Og vær beroliget på, at dit navn ikke vil blive givet til dit forsikringsselskab eller nogen anden."

Bundlinjen

Hvis du har epilepsi og tænker på at blive gravid, er her eksperternes råd:

• Bed om en henvisning til en neurolog eller en epilepsi specialist.
• Spørg om du virkelig skal tage epilepsimedicin i løbet af din graviditet.
• Hvis du har brug for at være på anfaldsmedicin, skal du forsøge at sikre, at du kun tager en - ikke flere - anfaldsmedicin i løbet af graviditeten.
• Sørg for, at den laveste effektive dosis er ordineret.
• Hvis det er muligt, undgå stoffer som Depakote, der har været forbundet med en risiko for neurale rørfejl.

Fortsatte

Hvad angår folsyre, anbefaler vi de fleste af os mindst 1 mg, og hvis du aktivt forsøger at blive gravid, op til 4 mg om dagen, "siger hun. Men Holmes er lidt mindre entusiastisk. "Alle har håbet, at 'hvis du tager folsyre, vil du undgå babyer med fødselsskader,' siger han. "Det kan være sandt i tilfælde af spina bifida. Men mødrene af alle babyer i vores undersøgelse, der udviklede fosterskader, tog folinsyre. Vi håber, at højere doser vil hjælpe, men det er bare en hypotese."

Hvad angår epilepsi sygeplejerske Shafer, siger hun, at hun fødte en sund dreng for 12 år siden. "Han var den perfekte baby," siger hun. "Han havde lejlighedsvis anfald, men de faldt i sommer. Med den rette pleje kan forhåbentlig ethvert par med epilepsi have samme tilfredsstillende oplevelse som mig."