Tidlig intensiv terapi virker, men hundredvis af andre behandlinger, der anvendes, er ikke testet.

Af Daniel J. DeNoon

Forældre bruger næsten 400 forskellige behandlinger for deres børn med autisme. De kan ikke alle være forkerte. De kan ikke alle være rigtige.

Velkommen til den rystende grund, hvor forældre finder sig selv, når de lærer at deres barn kan - eller måske ikke - have autisme.

Tempoet i den videnskabelige forskning er frustrerende langsom. Mange behandlinger, der synes at være fornuftige - og de andre forældre sværger ved - har ikke vist sig at være effektive eller sikre, ineffektive eller skadelige. Ved at sammensætte denne forvirring står et hvilket som helst antal charlataner klar til at tilbyde ubehagelige helbredelser.

"Oplysningerne var så overvældende og skræmmende," husker Debbie Page, hvis søn Gabe blev diagnosticeret med autisme i 2005. "Det var en skræmmende tid på 'Hvad er der rigtigt?' "Hvad er ægte?" "Hvad skal jeg fokusere på lige nu?" "

Paul A. Law, MD, MPH og Kiely Law, MD, MPH, forskere ved Kennedy Krieger Institute (og forældre til Isaac, et barn med autisme), lancerede i sidste år Interactive Autism Network (IAN). Det er allerede indskrevet familierne på næsten 8.000 børn med autisme, der tilbyder målrettet tilmelding i forskningsstudier, hurtig feedback på hvad der læres og netværksmuligheder.

Fortsatte

"En hel del af disse børn er på mere end 30 eller 40 behandlinger på et givent tidspunkt, ikke alt andet, de måske har forsøgt og stoppet med at bruge," siger Paul Law. "Et barn er på 56 behandlinger ad gangen."

Et problem er, at når krav hævder, er det svært for forældrene at adskille hveden fra købet, siger autismforsker Susan Hyman, MD, for det stærke Center for udviklingsmæssige handicap ved University of Rochester, N.Y.

"Det er tilbage til fremtiden i autisme: Alt, som nogen nogensinde har prøvet, fra guidet billeddannelse til vitaminer, er stadig derude," siger Hyman. "På internettet er der en enorm eksplosion af informationer, men jeg ved ikke, at der er mere kapacitet til at skelne medicinske gennemgåede data fra andre data. Og læger er forfærdelige på markedsføring. Bevis er bare ikke så effektiv som reklame."

Kernen i spørgsmålet er, at de fleste mennesker kalder "autisme" faktisk er et spektrum af lidelser, der måske eller måske ikke viser sig at have forskellige årsager. Derfor foretrækker eksperter udtrykket autismespektrumforstyrrelse eller ASD.

Normalt omfatter dette de specifikke diagnoser af autistisk lidelse, Aspergers syndrom og pervasiv udviklingsforstyrrelse - ikke andetsteds specificeret eller PDD-NOS. En ting, der komplicerer autismeforskning, er, at forskellige autismespektrumforstyrrelser kan vise sig at have forskellige årsager, kan reagere bedre på forskellige behandlinger, og måske en dag vil have forskellige helbredelser. I dag har ASD imidlertid ingen kendt årsag, ingen størrelse-passer-alle behandlinger og ingen kur.

Fortsatte

Tidligere autisme behandling er bedre autisme behandling

Måske er det største gennembrud i autismebehandling til dato erkendelse af, at børnelæger kan identificere de fleste (men ikke alle) 24 måneder gamle og endda 12 måneder gamle børn med autisme.

Hvorfor er det sådan en stor aftale? Næsten alle er enige om, at hvad end det er, der går galt i autisme går galt i hjernen. Og mens et barns hjerne fortsætter med at udvikle sig gennem teenårene, er den mest intensive periode med forandring de tidlige år af livet.

Og nu finder forskerne effektive behandlinger for små børn. Den ene er Rebecca Landa, ph.d., direktør for Center for Autisme og relaterede lidelser og REACH forskningsprogrammet ved Baltimore Kennedy Krieger Institute.

Landas nuværende projekt er hendes Early Achievements-program, der udvider individualiseret, adfærdsmæssig autismebehandling til 2-årige børn. I denne alder får de fleste børn med autisme et ugentligt eller månedligt besøg hos en terapeut, der træner forældre til at gøre adfærdsmæssige indgreb i barnets naturlige miljø.

De får langt mere i Landas klasser, hvor et lille antal børn får både en-til-en og gruppearrangementer. Dette er en udfordring for ethvert barn, denne unge, men en særlig udfordring for børn med autisme, der står over for en række problemer med kommunikation og sociale færdigheder. De kan have problemer med at lære at snakke, efterligne andre, dele følelser og være opmærksomme. De kan vise interesse for meget få ting. De kan engagere sig i gentagne, selvstimulerende adfærd (hvilke forældre og autisme fagfolk kalder ofte "blæstning.")

Fortsatte

"De er stadig babyer. Det er normalt første gang de har været væk fra deres forældre - det er meget svært for børn med autisme," fortæller Landa. "Vi starter med, ikke en tom skifer, men med meget rå materiale. Udfordringen for os er at vælge de rigtige legetøj og levere dem i de rigtige aktiviteter for at tegne disse børn opmærksomhed og holde det i mere end 30 sekunder. Og så vi skal være tålmodig, da disse børn modstår at være sammen med os og med andre børn. Vi er konstant beroligende dem, indtil de kommer til det punkt, hvor de er i stand til at indlede interaktioner med andre børn. "

Adfærdsterapi rettet mod det enkelte barns behov er i spidsen for behandlinger forskere forsøger i dag med ASD-børn. Af alle de behandlinger, som forældre prøver for deres barn, er adfærdsterapi den eneste videnskabeligt vist for at hjælpe børn med autisme.

"Ingen ansvarlig på området siger, at dette helbreder autisme, men mange af disse børn kan forbedres væsentligt, dramatisk, og nogle - en meget lille procentdel - forbedres til det punkt, du ikke kunne skelne dem fra typiske individer", siger Laura Schreibman , Ph.d., direktør for autismeprogrammet og professor i psykologi ved University of California, San Diego.

Fortsatte

I Landas program fokuserer den næsten lige så meget på forældre- og familietræning som det gør på barnet med autisme.

"Når du først får en diagnose af autisme, er du ikke klar til det. Din verden er rystet, og pludselig er dit barn ikke, som du troede, de var." Hvordan leger jeg med mit barn? " 'Hvordan forstår jeg, hvem mit barn er?' "Hvad skal jeg gøre ved det?" "Landa siger. "Vi lærer dem skønheden i deres barn."

Hver uge skal forældrene fortælle klassen noget underligt om deres barn. I første omgang kan de fleste forældre ikke tænke på noget.

"En uge eller så senere kan de ikke vente med at komme ind og fortælle os, hvor vidunderligt deres barn var sidst. Dette gør forældre opmærksom på, hvad der er godt, i stedet for noget panik," siger Landa. "Vi lærer dem, hvordan de kan interagere med deres barn på hjælpsomme og sjove måder. Vi tager vare på hele familien, og den er meget stærk."

Fortsatte

Debbie Page og hendes søn Gabe indskrevet i Landas eksperimentelle program. Gabe var blevet diagnosticeret med "mild" autisme - men når Page hørte, hvad Landa forventede børnene at lære, var hun mere end tvivlsom.

"Jeg kan huske, at hun siger, at børnene ville overføre sig fra en aktivitet til en anden ved at tjekke deres billedplan og synge en lille sang," siger hun. "Alle forældre nikkede og jeg nikkede også, men inden jeg tænkte:" Der er ingen måde han vil gøre dette. Min søn skreg hver gang en efterspørgsel blev sat på ham - han svarede ikke engang på hans navn. Jeg troede, at vi ville være de første til at blive sparket ud af studiet. "

Ikke to uger senere fik Page et opkald fra Gabes lærer, der sagde, at hendes søn havde kontrolleret sin tidsplan helt alene.

"Jeg vidste da jeg aldrig ville sige"Ingen måde ' om Gabe igen. Han har fortsat forundret os, "siger hun." Først vidste han ikke, hvordan man skulle lege med legetøj - han forstod ikke, hvad spil var. Seks måneder senere deltog han i leg med andre børn. Min far beskriver det som en lysafbryder tændt. … Jeg havde aldrig hørt Gabe synge. Det bedste han kunne gøre var at lave en håndbevægelse, da jeg sang Hjulene på bussen. Men efter seks måneder var han en sangfugl. Det var virkelig fantastisk. "

Fortsatte

Landa advarer om, at ikke alle børn gør denne slags fremskridt. Men hun siger, at mere end 60% af børnene i programmet får seks måneders sprogfærdigheder i løbet af seksmånedersprogrammet. Det er ikke dårligt, da børnene endnu ikke har 12-måneders sprogfærdigheder i en gennemsnitlig alder på 27 måneder. Og Landa siger, at et "stort antal" af eleverne fik 12 måneders sprogfærdigheder i løbet af programmet.

Går disse gevinster ud? Landa siger, at der er stærke beviser, de gør, selvom programmet først begyndte i 2005. Gabe, nu 5 år gammel, var heldig nok til at uddanne sig til Baltimore County skoleprogrammer med Kennedy-Krieger-uddannede lærere. I år placerede hans lærere ham i et regulært førskoleprogram i en klasse på 20 børn.

"Ved denne slags tidlig indblanding i alderen 2 - og nu har vi en studie med 1-årige - når du får dem rigtig unge og lærer dem, hvordan de lærer, er de forskellige børn," siger Landa. "Hvad ville der ske, hvis du ventede indtil de var 3? Jeg spekulerer på, hvor meget mere i stand vi kunne klare dem ved at starte endnu tidligere."

Fortsatte

Narkotikabehandlinger til autisme

Desværre kan mange børn med autisme ikke komme ind i nogen form for adfærdsmæssig eller pædagogisk behandling. Nogle af disse børn reagerer med vold eller tantrums til ethvert forsøg på at afbryde deres obsessive "stigning" adfærd. For nogle har denne selvstimulering form af selvskade. Andre børn med autisme er hyperaktive.

Kan psykiatriske lægemidler stille disse symptomer stille nok til at lade sådanne børn komme ind i adfærdsmæssige og uddannelsesmæssige programmer? Ja, siger Yale's Lawrence David Scahill, MSN, PhD, en leder inden for pædiatrisk psykopharmacology forskning.

Scahill var en del af en NIH-finansieret gruppe, der viste, at det antipsykotiske lægemiddel Risperdal kunne berolige ekstrem opførsel i autismespektrumforstyrrelser.

"Ca. 20% til 30% af skolealderen med ASD, ned til 5 år, har problemer med aggression, tantrums eller selvskade - vi troede, at det ville være et godt mål for Risperdal," siger Scahill. "Vi indskrev børn med autisme og i det mindste moderate niveauer af tantrums - ikke det barn, der fløjter lidt, men børn med udbrud kan du måle på Richter skalaen. De skal ikke lære at toilet sig selv eller lege med legetøj . Vi troede, at hvis vi kunne give disse børn medicin, ville de måske være mere formild til andre interventioner. "

Fortsatte

Resultatet var overraskende - børn, der fik stoffet, havde en 58% forbedring i denne adfærd sammenlignet med 12% at få placebo.

"Det var en stor forskel, den slags forskel, vi ikke ser i børnepsykiatri meget ofte," siger Scahill. "Vi krediterer det først til stoffet, men også til, at vi kun har tilmeldt børn med moderate eller højere niveauer af denne adfærd."

Som et resultat af denne undersøgelse godkendte FDA Risperdal til behandling af irritabilitet hos børn med autistiske lidelser med symptomer på aggressiv adfærd, bevidst selvskade eller temperament tantrum. Nu forsøger Scahill og kollegaer at finde ud af, hvor hurtigt børnene kan aftage af medicinen - og om forældrenes træning forbedrer resultaterne for børn, der får stoffet.

At komme ud af Risperdal vil være vigtigt, siger Scahill, fordi en større bivirkning af behandlingen er usund vægtforøgelse.

En efterfølgende undersøgelse undersøgte, om hyperaktive børn med autisme reagerer på Ritalin såvel som ADHD børn uden autisme. Det vigtige fund: Mens 75% til 80% af ADHD-børn uden autisme gør det bedre på Ritalin, sker det kun i ca. 50% af de hyperaktive børn med autisme. Og forbedringen hos børn med autisme var ikke så stor som forbedringen hos børn uden autisme.

Fortsatte

En nyere undersøgelse undersøger, om antidepressiva Celexa, som hjælper med at kontrollere symptomer på obsessiv-kompulsiv lidelse, kan reducere gentagne adfærd hos børn med ASD. Resultaterne af denne undersøgelse forventes snart.

Scahill bemærker, at alle disse undersøgelser har søgt efter ASD symptomer, der matcher symptomer, for hvilke psykiatriske behandlinger eksisterer. Nu forsker forskerne dog forsigtigt et større mål - behandler autisme selv.

Det er et problem, fordi ingen ved præcis, hvad der forårsager autisme. Men der er nogle spændende kundeemner, siger Susan Swedo, MD, chef for den pædiatriske og udviklingsmæssige neuropsykiatriske afdeling af National Institute of Mental Health.

En spændende avenue af forskning, siger Swedo, er glutamatsystemet - en kæde af kemiske budbringere og receptorer, der repræsenterer en af ​​hjernens kommunikationskanaler. Dette hjerne kredsløb er vigtigt i Lou Gehrigs sygdom, for hvilket et glutamatblokerende lægemiddel kaldet Rilutek er nyttigt.

Baseret på bevis for, at glutamatsystemet er overaktivt i barndoms obsessiv-kompulsiv lidelse, forsøgte Swedo og kolleger at behandle OCD-børn med Rilutek.

Fortsatte

"Det var bemærkelsesværdigt effektivt," fortæller Swedo.

Hvis det fungerede i barndommen OCD, vil det måske hjælpe med at styre gentagen adfærd hos børn med autisme, foreslår Swedo. Scahill er enig i dette er muligt.

"Dette er ikke tærte i himlen. Der er stor interesse for glutamatsystemet. Det er meget relevant for skizofreni og sandsynligvis relevant for autisme," siger Scahill.

Endnu en spændende mulig fremtidig behandling for autisme er et hjernemolekyle kaldet oxytocin.

"Oxytocin er et naturligt forekommende hormon involveret i fødsel og fødsel, der også spiller en afgørende rolle i tilknytning og tidligt spædbarnsbinding," siger Swedo. "Det er lidt spændende, fordi vi har denne anelse fra babymus, der er genetisk manipuleret til at mangle oxytocin - de virker som moderen musen er en fremmed. Så her i autisme har du børn, der kommer ind i fremmed angst. Hvad hvis disse børn havde en oxytocin problem? Det er en interessant anelse. "

En undersøgelse af syntetiske oxytocin-infusioner hos voksne foreslog, at det kunne reducere gentagne adfærd; videre forskning fortsætter.

Fortsatte

Både Swedo og Scahill advarer om, at kun trinvis videnskabelig forskning kan vise, om disse nye behandlingsideer virker. De peger på, hvad der skete med secretin, et hormon, der engang blev hyllet som en autismebehandling.

Spurred af enorme antal forældre giver secretin til deres ASD børn, forskere skyndte sig for at studere narkotika effekter.

"Secretin er lige nu det bedst studerede stof i autisme," siger Scahill. "Der har været 12 eller 13 placebokontrollerede forsøg, men ikke en viste secretin at være bedre end placebo. Forskere brugte store mængder tid og penge på det, og vi har ikke meget at vise for det. Det er et eksempel af hvordan det ikke skal gå. "

Chelation for autisme

Selvom de fleste forskere ikke tror det, bliver mange forældre ramt af ligheder mellem nogle af symptomerne på kviksølvforgiftning og autisme. Nogle af disse forældre søger chelationsterapi til deres børn, der bruger et kemikalie, der hjælper kroppen med at fjerne tungmetaller.

Hyman bemærker, at der ikke er tegn på, at fjernelse af tungmetaller fra kroppen beskadiger skader forårsaget af tungmetalforgiftning. Men mange forældre tror, ​​at deres børns ASD-symptomer forbedres efter behandlingen.

Fortsatte

Swedo og kolleger på NIMH har designet et klinisk forsøg til at teste denne behandling, men undersøgelsen er i limbo, da NIMH reviewskort føler, at de kendte risici ved behandlingen opvejer beviserne for at det kan fungere. I mellemtiden siger Swedo, at en gruppe praktiserende læger, der hedder Defeat Autism Now, som fremmer chelation og andre komplementære / alternative autismebehandlinger, gennemfører en undersøgelse af behandlingen.

De fleste af de forskere, der talte med for denne artikel, udtalte, at chelation både er ineffektivt for autisme og farlig; ingen rådgive forældre til at prøve det.

Glutenfri Casienfri (GFCF) Kost til autisme

Mange forældre til børn med autisme mener, at deres børn lider af manglende evne til at fordøje hvede og / eller mejeriprodukter. Nogle, der har lagt deres børn på glutenfri / casienfri kostvaner, rapporterer bemærkelsesværdige ændringer i deres børns adfærd.

Denne GFCF kost er blevet en af ​​de mest anvendte behandlinger for autisme, på trods af bekymring for, at ASD børn - som plejer at være meget kræsne spise - kan blive underernæret ved at følge en GFCF kost.

Fortsatte

Et højt anset 1995 studie foreslog, at ASD børn på en GFCF kost i et år havde færre autistiske træk. Foreløbige resultater fra et randomiseret, kontrolleret klinisk forsøg viste imidlertid ikke en fordel.

Mere stringente, randomiserede, placebokontrollerede kliniske forsøg med GFCF-kosten - herunder en af ​​Hyman - er i gang.

CAM for autisme

Undersøgelser tyder på, at ni ud af 10 forældre behandler deres barns autisme med en eller anden form for komplementær og alternativ medicin (CAM). Disse omfatter både ikke-biologiske behandlinger som delfinhjælp og biologiske behandlinger som kosttilskud.

De fleste af CAM-behandlinger har enten positive forældrerapporter eller små, utilstrækkelige studier, der tyder på, at de måske fungerer. For mange er der ufattelige studier, der tyder på, at de ikke er nyttige. I næsten alle tilfælde er der ingen definitiv bevis for, at de hjælper, og ingen strenge sikkerhedsundersøgelser.

Antallet af behandlinger på denne liste er meget stort. En liste udarbejdet af Hyman omfatter:

• Kostbegrænsning af kendte allergener
• Intravenøse immunoglobluliner (IVIG)
• Antivirale lægemidler
• Chelation via DMSA, liposyre, lerbad og naturlige chelateringsmidler
• Fordøjelsesenzymer
• Probiotika
• Gærfri kost
• Antifungale midler
• Den specifikke carbohydrat kost (SCD)
• Antibiotikabehandling
• Vitamin B-6 og magnesium
• C-vitamin
• Folsyre
• Vitamin B-12
• Dimethylglycin (DMG)
• Tryptophan og tyrosin tilskud
• Periactin (antihistamin cyproheptadin)
• Carnosin tilskud
• Omega-3 fedtsyrer eller flerumættet fedtsyre (PUFA)
• Auditory Integration Training (AIT)
• Adfærdsmæssig optometri
• Craniosacral manipulation
• Tilrettelagt kommunikation

Fortsatte

I sine retningslinjer for forvaltning af ASD'er i 2007 advarer American Academy of Pediatrics, at det ikke støtter brugen af ​​disse behandlinger uden omhyggeligt designet, velovervågede kliniske forsøg.

"Desværre bliver familier ofte udsat for ubegrundede, pseudovidenskabelige teorier og relaterede kliniske praksis, der i bedste fald er ineffektive og i værste fald konkurrerer med validerede behandlinger eller fører til fysisk, følelsesmæssig eller økonomisk skade", AAP's Council on Children with Handicap skriver.

Der gøres fremskridt. Alvorlige forskere er i sidste ende at reagere på forældrene, at de vurderer en bred vifte af autisme behandlinger. Og CAM-advokatgrupper, som f.eks. Defeat Autism Now (DAN) -gruppen, gennemfører velovervejede forsøg.

Et sådant forsøg, rapporteret i sidste år DAN-møde, fokuseret på HBOT-hyperbarisk oxygenterapi - den nyeste nye CAM-autismebehandling opstår. Tanken er at sætte børn med autismespektrumforstyrrelse ind i et trykkammer og skubbe ilt ind i deres væv.

"Handlingsmekanismen kan ikke være i overensstemmelse med vores traditionelle forståelse af hjerneskade og postnatal behandling i denne lidelse," siger Hyman.

Fortsatte

Swedo roser DAN-gruppen for at teste denne behandling og undersøgelsens design. I sidste ende validerede den ikke HBOT som en autismebehandling.

Desværre er undersøgelser, der beviser eller afviser autismebehandlinger, undtagelsen snarere end reglen.

"En af mine frustrationer er, så snart du tror, ​​du har et håndtag på, hvad der er værd at teste, fordi nok folk har brugt det, en anden kommer sammen," siger Swedo.

Men Hyman advarer sine kollegaforskere om negativitet.

"Nogle ting i CAM er meget spændende," siger hun. "Når du viser noget, der virker, hvis det ikke passer ind i det biologiske univers, forstår du, hvem bekymrer sig om?"

Debbie Page siger, at hendes erfaring med hendes søn Gabe har bragt hjem til hende, hvor vigtigt det er at starte tidligt med behandlinger, der vides at være effektive - selvom et barns læger stadig kriger for, om problemet er autisme eller ej.

"Lyt bare på dit instinkt og dig," fortæller hun andre forældre. "Hvis du ikke får hjælp til dem, vil de skade dem, selvom du ikke har en diagnose. Hvis dit barns kommunikation ikke udvikler sig, få hjælp til det. Du behøver ikke for alle at blive enige om en diagnose til begynde at få hjælp til dit barn. "