Når et foster eller en nyfødt er diagnosticeret med en livstruende tilstand, uanset hvor tidlig eller sent i graviditeten det er et tab, som forældre sørger for.

Forældre forestiller deres barns fremtid fra det øjeblik de finder ud af, at de forventer. Ved et første prænatal lægebesøg kan forældrene have utallige planer for deres baby. Nu skal der laves forskellige planer. Af denne grund kan palliativ pleje anbefales før, under og efter levering.

Palliativ pleje anbefales til nyfødte, som:

• Fødes ved ekstremt lav fødselsvægt (dvs. et pund eller mindre)
• Fødes før 23 uger af svangerskabet
• Fødes med dødelig abnormitet eller misdannelse
• Vil opleve større byrde end at drage fordel af yderligere behandlinger for deres tilstand

Palliativ pleje kan begynde, så snart diagnosen er lavet, selvom den er under graviditet. Hvis en baby eller foster har en livstruende tilstand, vil lægerne normalt tilbyde forældre et sæt muligheder. Palliative plejepersonale hjælper forældre med at klare og klare disse beslutninger.

Ved, hvad du føler er normal

At få en diagnose af en barns livstruende tilstand kan være den værste nyhed om en forældres liv. Når en abnormitet diagnosticeres prenatalt, kan forældre forvente at føle en række normale følelser. Nogle af de mest typiske reaktioner omfatter:

• Misforståelse af diagnosen
• Skyld for muligheden for at have gjort noget, der kan have forårsaget dette
• Tanker om ikke at føre en graviditet til sigt og tilhørende skyld
• Frygt for aldrig at kunne have et sundt barn

Lav detaljerede planer

Palliative plejepersonale vil hjælpe forældre med at udarbejde detaljerede planer for leveringen og for barnets liv, selvom barnet har en begrænset tid til at leve.

Fødselsplaner omfatter hvem der vil være til stede i leveringslokalet; hvilken genoplivning eller livsforlængende indsats, hvis nogen vil blive foretaget; hvilke religiøse ceremonier, som dåb, vil finde sted og om barnet vil blive ammet og holdes. Forældre kan blive spurgt, hvad de planlægger at navngive babyen.

Afgørelser vil også omfatte, hvad forældrene gerne vil gøre med barnet, mens han eller hun lever. Denne ønskeseddel kan omfatte familiebilleder, modtagelse af besøgende, diapering og dressing af barnet eller indpakning af ham i en familie tæppe gået ned gennem generationer. Nogle forældre udtrykker lyst til bare at have lidt tid alene med deres baby. Det palliative plejehold vil gøre hvad der er nødvendigt for at ære forældrenes ønsker.

Fortsatte

Læger anbefaler, at før parningen diskuterer par ikke kun barnets livstruende sygdom men også hans liv. Forældre har sagt, at planer hjalp dem til at føle sig i kontrol med deres situation.

Forældre bør lære alt hvad de kan om deres barns tilstand. Ved den første diagnose vil forældre være chokerede og sandsynligvis ikke absorbere information ud over en dårlig prognose. Forældre kan give dem så mange oplysninger, som de kan finde ud af diagnosen, efter at de har haft tid til at behandle nyheden.

En ting forældre skal forstå om diagnosen er, at lægerne kun kan give en gennemsnitlig forventet levetid - og intet individ er nøjagtigt gennemsnitligt. Forældre kan undertiden være lige så bekymrede, hvis en baby overgår sin forventede levetid, som de ville være, hvis han ikke nåede det. Denne nød skyldes delvist, når forældre ikke ved hvad de skal gøre med deres barn, hvis han lever længere end forventet. Af denne grund bør beredskabsplaner altid være på plads.

Ved at søge information kan forældre måske have en anden mening. En anden udtalelse kan i nogle tilfælde være nyttig, selv om den kun bekræfter den første diagnose.

Forældre kan komme på tværs af internet-opslagstavler og blogs i deres forskning. Disse kan ofte give forældre nyttige råd fra andre, der har haft lignende oplevelser, sådan har man at forklare omstændighederne for en baby siblings. Forældre bør imidlertid være forsigtige med, hvad de læser. Anecdoter om mirakler udgivet på blogs kan nogle gange føre til urimelige forventninger og yderligere smerte.

Palliative plejepersonale anbefaler forsigtighed, når forældrene deler deres situation med andre. Forældre bør overveje at diskutere deres situation og planer med familie og venner, der vil være støttende. Uhensigtsmæssige udtalelser fra kære kan nogle gange forårsage smerte og skyld.

Ved at det er OK at sørge og at alle græder forskelligt

Ikke alle forventede forældre føler, at det er OK at sørge for tabet af et barn, de måske aldrig ved.

Det er normalt nyttigt at sørge og snakke om din sorg med den anden forælder. Par har brug for at forstå, at hver enkelt grieves anderledes.Nogle par rapporterer, at deres ægteskaber blev reddet, efter at de forstod, at deres ægtefæller sørgede lige så intensivt som de var, selvom de viste mindre ydre følelser.

Fortsatte

Neonatal Palliativ Care: Graviditet

Før fødslen vil sundhedsudbydere hjælpe forældre med at sætte alle planer på plads for barnets fødsel, liv og mulig død. Når en baby forventes at leve længere end et par dage, har forældrene ofte mulighed for at tage barnet hjem. I visse tilfælde kan perinatale hospice-tjenester hjælpe med at planlægge overgangshjemmet og arrangere hjemmehjælp med forældrene.

Omhu på dette tidspunkt kan delvis fokusere på forældres og søskendes psykosociale og åndelige velbefindende. Familier vil blive henvist til en socialarbejder eller anden mental sundhedsprofessionel og, hvis det ønskes, til et hospitalspræparat.

Forældre er tilladt at medtage familiemedlemmer, tætte venner eller præster i deres konsultationer og beslutningstagning. Børnepecialister kan hjælpe med at se, at søskendes følelsesmæssige behov er opfyldt, og at deres spørgsmål besvares.

Neonatal Palliativ Pleje: Levering

Når en nyfødt ikke forventes at leve længe efter fødslen - det være sig timer, dage eller uger - fødselsplanen kan omfatte at begrænse antallet af personer i leverancen.

For en normal fødsel kan der være flere sundhedspersonale på værelset. For en nyfødt med kort levetid afhænger af, hvilke livsforlængende foranstaltninger der skal træffes, kan leveringen kun afholdes af lægen. Dette hjælper med at gøre leveringen så enkel og intim som muligt og maksimerer tiden forældre kan bruge alene med deres barn.

Neonatal Palliativ Care: Livet

Fokus på livet, og ikke helt på døden, er et vigtigt mål for neonatal palliativ pleje. Ud over at løse smerter eller ubehag, som den nyfødte kan opleve, vil det palliative plejehold gøre hvad det kan for at sikre, at den nyfødte liv er en positiv oplevelse for forældrene og søskende.

Holdet vil hjælpe med at planlægge forældrene at have mulighed for at forældre deres baby. Dette kan være ved at knuse, amme, diapere eller klæde babyen. Nogle neonatale ICU'er lærer forældre, hvordan man masserer deres nyfødte for at lette smerte eller ubehag.

Forældre og søskende vil også have mulighed for at lave minder med den nyfødte. Babyens håndtryk og fodspor kan ofte laves. Hårlåse kan gemmes. Billeder og videoer kan laves af fagfolk, der er uddannet til at fotografere nyfødte i ICU. Arrangementer kan undertiden gøres for at tage barnet udendørs eller til et fredeligt ikke-medicinsk miljø. Religiøse ceremonier kan udføres af hospitalets kaplaner eller præst, der indføres af familien.

Hvis familien ønsker at tage deres baby hjem, vil forsigtighedsmålet være at lette babyens overgangssted så hurtigt som muligt.

Fortsatte

Neonatal palliativ pleje: sorg og bedøvelse

Aflastningsstøtte skal begynde så snart en baby er diagnosticeret med en livstruende tilstand og vil fortsætte, efter at familien er blevet afladet fra hospitalet, og efter at en baby er gået bort. Blandt foranstaltninger, som palliative omsorgspersoner tager for at støtte familien i deres sorg er:

• Tilslutning af familie med socialarbejdere, kaplaner, sorgrådgivere og støttegrupper
• Uddanne familie om sorgprocessen
• Forbinder familie med forældre, der har oplevet et lignende tab
• Deltagelse i mindesmærker
• Holde kontakten med familien gennem kort og telefonopkald
• Hosting årlige mindesmærker på hospitalet

Mange forældre rapporterer at finde stor trøst i støttegrupper og i fortsat kontakt med hospitalet og personalet.

Der må ikke være større tab end tabet af et barn. Neonatale palliative plejere hjælper forældre med at få mest muligt ud af deres barns liv og støtter dem gennem deres sorg.