Palliativ pleje: Forbedring af livet for patienter og plejepersonale

Af Gina Shaw

"Jeg er ked af det, men der er ikke mere, vi kan gøre."

Ingen patient ønsker at høre det. Ingen læge vil sige det. Og med god grund: Det er ikke sandt.

Det er rigtigt, at kur i løbet af mange sygdomme ophører med at være en mulighed.

Men intet håb om en sikker kur betyder ikke noget håb overhovedet. Det betyder bestemt ikke, at der ikke er noget mere at gøre.

Når du modtager oplysningerne om, at din sygdom er alvorlig, kan et palliative plejehold hjælpe dig med at håndtere nyhederne og klare de mange spørgsmål og udfordringer, du står overfor.

Mange mennesker forbinder palliativ pleje med udtjente pleje. Selvom alle udtjente pleje omfatter palliativ pleje, er ikke alle palliative pleje en livsstil.

Det palliative plejehold arbejder sammen med lægerne, der arbejder for at udvide dit liv og om muligt at helbrede din sygdom. Ved at lindre dine symptomer kan det palliative plejehold rent faktisk hjælpe dig med at forbedre.

Denne tilgang til pleje er for alle med en alvorlig livstruende sygdom, om de forventes at leve i år eller i måneder eller i lige dage.

"Vores rolle er at hjælpe folk med at leve med en alvorlig sygdom så længe som muligt, så godt som muligt", siger Sean Morrison, MD, direktør for National Palliative Care Research Center ved Mount Sinai School of Medicine i New York.

Håndtering af nyhederne

"Du kan være den mest intelligente, organiserede person i verden, men høre forstyrrende nyheder om din tilstand gør det svært at holde tingene lige", siger Farrah Daly, MD, associerede læge direktør for Capital Caring, som tjener mere end 1.000 kunder i Washington, DC-området.

Det gør det svært at stille de rigtige spørgsmål - og det er nemt at misforstå svarene.

Dalys råd:

• Medbring nogen med dig til vigtige medicinske aftaler. Lad den anden person gøre hvad det er, du har brug for: spørg yderligere spørgsmål, skriv ned information eller bare flyve på væggen og lyt. "De skal støtte dig på den måde, du skal understøttes."
• Spørg så mange spørgsmål som du har brug for. Du skal ikke bekymre dig om at stille de samme spørgsmål igen. "Mange mennesker kommer ud af diskussioner som dette med misforståelser, fordi de ikke ønskede at virke som de ikke forstod, så de ikke pressede deres læge for mere information."
• Prøv at holde et åbent sind. "Ofte tolker folk nyhederne som værre end det rent faktisk er."

Fortsatte

Hvad betyder Daly med det?

"Når lægerne begynder at fokusere på at styre symptomer frem for en kur, forbedrer folks liv ofte," siger hun. "Og den tidsramme, du har forladt, kan variere meget. Mange gange kan folk klare symptomer i årevis. Når du er involveret i palliativ pleje tidligere, bliver symptomerne bedre styret, og du har mere støtte til at træffe vanskelige beslutninger . Bestemt kan folk gøre det bedre, end de nogensinde kunne forvente. "

Patienter plejet af et palliative plejehold kan faktisk leve længere end patienter, der ikke gør det, siger Thomas Smith, MD, medstifter af det palliative plejeprogram ved Massey Cancer Center i Virginia Commonwealth University.

"En undersøgelse foretaget på Massachusetts General Hospital med lungekræftpatienter viste, at de, der blev randomiseret til tidlig palliativ pleje plus den sædvanlige onkologiske pleje, levede 2,7 måneder længere end dem, der fik almindelig onkologisk pleje alene," fortæller Smith. "Den palliative plejegruppe havde også bedre symptomstyring og mindre depression, og omsorgspersonerne gik bedre bagefter, måske fordi de var forberedt, eller deres elskede døde hjemme snarere end i ICU, intuberet."

Morrison anbefaler at du spørger din læge om følgende spørgsmål:

• Hvad kan jeg forvente i form af en prognose? Hvad er realistiske forventninger for, hvor længe jeg kan leve?
• Hvad er sandsynligheden for en kur? Er der noget der kan potentielt helbrede denne sygdom?
• Hvilke behandlinger er tilgængelige, som vil tillade mig at leve på den måde, som jeg gerne vil så længe som muligt?

Deling af nyhederne

Når du først har lært om din diagnose, skal du dele nyhederne med andre. For mange mennesker er dette den sværeste del - og det mest nødvendige. "Jeg opfordrer folk til ikke at gå alene," siger Daly. "Nogle mennesker føler sig bedre, når de fortæller alle. Andre kan lide at holde det så privat som muligt. Men selv for dem, der er meget private, opfordrer jeg dem til at være sikker på, at de mennesker, de mest stoler på, er medtaget i kredsen af ​​dem hvem ved hvad der foregår og hvad du føler. "

Fortsatte

Uanset hvem du fortæller, skal du også fortælle dem, hvad du har brug for.

"Hvis du ikke leder dem i, hvordan du vil have dem til at hjælpe dig, hjælper de på den måde, de kan finde ud af, og det kan ikke være, hvad du har brug for," siger Daly. "Måske har du brug for, at de skal komme til dit hus hver dag og tjekke på dig. Måske skal du have dem tilbage, undtagen når du ringer til dem. Det er anderledes for hver person. Forvent ikke, at folk gætter."

Der er mange tilgange til opdatering af venner og familie om din tilstand. Du kan:

• Udpege en ven eller et familiemedlem til at videresende nyhederne sammen
• Udsend tæppe e-mail opdateringer
• Opret et websted eller en blog, eller join en eksisterende som caringbridge.org
• Send opdateringer på Facebook

"Nogle mennesker vil fortælle deres historie igen og igen til hver person - det hjælper dem med at behandle deres følelser," siger Daly. "Andre ønsker ikke at genopleve oplevelsen og vil hellere nogen forklare ting for dem. Der er ingen rigtige vej."

Håndtering af angst

Hvordan håndterer du frygt og angst i forbindelse med en livstruende sygdom? For det første gør dit bedste for at vide, hvad de skal forvente (så vidt det er muligt). Angst er ofte relateret til det ukendte.

Spørg din læge:

• Hvilke symptomer skal jeg forvente, og hvad skal du gøre for at behandle dem?
• Hvis jeg får smerter, hvordan vil vi klare det?
• Hvordan kommer jeg til min læge og palliative plejehold i en nødsituation? "Der er ikke noget værre end at være i alvorlig smerte eller have åndenød og ikke være i stand til at gøre noget undtagen ring 911," siger Morrison.

Du bør også sørge for, at du har et supportteam omkring dig. Det omfatter selvfølgelig familie og venner, men husk at de også er ivrige efter din sygdom.

"Det er vigtigt at have en upartisk, mindre følelsesmæssig person at tale med," siger Daly. "En støttegruppe til personer med din sygdom eller en socialarbejder på dit hospital eller lægecenter kan hjælpe dig med at tale om din frygt uden at føle, at du overvælder dine kære."

Fortsatte

Du kan også tænke på din angst ved at finde tid til at gøre de ting, du elsker, ting, som du måske ikke havde kunnet gøre, når du fokuserede intensivt på en kur.

"En af byrderne ved kurativ behandling er, at det ofte tager meget tid," siger Daly. "Du går til lægehuset, kom hjem og hvile, gå til infusionscentret, kom hjem og hvile, gå til en specialist, kom hjem og hvile. Det er ok, men det er en byrde for behandling. Brug den frihed du har fra den byrde at nyde dig selv. Vær kritisk over, hvordan du bruger din tid, fordi tiden er værdifuld. "

Håndtering af smerte

Det første du skal vide om smerte er, at det kan behandles.

"Der bør ikke være forventning om at du skal leve med det," siger Morrison. "Faktisk er der data, der viser, at ubehandlet smerte vil mindske din evne til at fungere og måske endda forkorte dit liv, så det er vigtigt at behandle det tidligt."

Nogle ting du bør vide om smertebehandling i palliativ pleje:

• Behandling af din smerte tidligt betyder ikke, at behandlinger ikke bliver effektive senere.
• Behandling af smerte mindsker ikke din evne til at genkende, om en terapi virker, eller hvis din sygdom fremmer. "Smerter bør ikke bruges som markør for, om en behandling virker," siger Morrison.
• Du er ikke sandsynligt, at du bliver afhængig af smertestillende medicin. "Og hvis du har sådan en historie, kan vi også klare det. Bare fordi du har, at historien ikke betyder, at du skal lide. Du behøver bare mere specialiseret pleje," siger Morrison.
• Bivirkninger af smertestillende medicin kan også styres. "Forstoppelse, kvalme og kognitive ændringer kan være bivirkninger af smertestillende medicin," siger Morrison. "Men vi kan også behandle dem. Ingen bør have smerter på grund af frygt for medicin bivirkninger."

For at håndtere smerter effektivt skal din læge vide så meget som muligt om, hvad du oplever.

"Prøv at rapportere din smerte så præcist som muligt. Der er ingen grund til at minimere det eller forsøge at blive stærkere," siger Daly. "Beskriv hvad det føles, hvor det er placeret, hvad der gør det værre, og hvad gør det bedre. Vær forberedt på at fortælle din læge noget, du allerede har forsøgt for symptomet, i så meget detaljer som du kan."

Det er dit udgangspunkt. Derefter skal du holde øje med, hvordan behandlingerne påvirker din smerte, når du går videre. Hvornår skal du bruge det? Hjælper det dig meget eller kun lidt? Hvad er bivirkningerne? Hjælper det dig med at nå dine mål, som at arbejde i haven eller gå ud med venner?

Fortsatte

Håndtering af åndelige bekymringer

Et af de vigtigste medlemmer af et palliative plejehold er en kapelin. Uanset om du er kristen eller jødisk, hinduistisk eller buddhistisk, ateist eller agnostiker eller bare ikke sikker på hvad du tror, ​​har næsten alle en slags åndelige bekymringer i forbindelse med en livstruende sygdom.

"Du forsøger at gøre mening af hvad der sker med dig," siger Morrison. "Vi kan fortælle vores børn, at livet ikke er retfærdigt, men vi føler stadig en eller anden måde at det burde være, og sygdom som denne føler sig altid så uretfærdig. Og du kan tænke på spørgsmål som om du beklager, og hvordan du ændre disse beklagelser, uanset om du har tro på en organiseret religion eller ej. Kaptajner er virkelig uddannet til at hjælpe med åndelige kriser for dem, der gør og ikke har en trosidentitet. "

Planlægning for fremtiden

Hvis du har modtaget nyheder om, at din sygdom ikke længere er helbredet, kan ideen om at planlægge for fremtiden virke forgæves. Men som du har lært, lever mange patienter i årevis meget godt med en "terminal" diagnose. Hvordan kan du få mest muligt ud af din resterende tid?

"Tænk kritisk på, hvad der er vigtigst for dig," rådgiver Daly. Hun foreslår at du spørger dig selv om disse spørgsmål:

• Hvad laver en god kvalitetsdag for mig?
• Hvordan kan jeg lide at bruge min tid?
• Hvad vil jeg gerne gøre lige nu, det kan jeg ikke gøre, fordi et symptom holder mig tilbage?

"Det er nøglen til at forbedre din livskvalitet," siger hun. "Nogle gange møder jeg en patient for første gang, og de fortæller mig, at deres smerte eller kvalme er 'ikke så dårlig'. Så sondrer jeg videre og finder ud af, at de har levet med symptomerne så længe, ​​at delvist behandlet smerte og kvalme er blevet 'normale'. "

Når du behandler en kur, kan behandlinger være aggressive og ofte med ekstremt vanskelige bivirkninger. Men i palliativ pleje er målet at gøre dig så behagelig og glad som du muligvis kan være. Behandlinger er tilgængelige, der kan lindre kvalme eller smerte - hvis ikke fjerne dem helt - og gøre det muligt for dig at gøre mange ting, du måske har længe siden givet op.

Fortsatte

"Nogle af mine patienter vil bare kunne gå udenfor og nyde deres have," siger Daly. "Andre vil bare gå og nyde kaffe med deres kærester uden at være kvalme. I palliativ pleje arbejder vi mod at bringe tilbage de ting, de har tabt. Folk må opgive mange ting, når de er syge, men hvis du kæmper for symptom kontrol, mange af de ting, du nyder er opnåelige igen. "

Planlægning for fremtiden betyder også planlægning til slutningen, når den kommer. Det betyder ikke, at det er i morgen. "Du kan tale om din død uden at sige, at du er klar til det endnu," siger Daly. "Det er bare god planlægning. Ærligt, det er noget, du bør gøre, selv når du er ung og sund, men ingen gør det. Taler altid med de mennesker, du stoler mest på, hvad du vil have gjort, og hvem du vil lave beslutningerne, når du ikke kan gøre dem til dig selv. "

Ting at tænke på omfatter:

• Hvor vil du gerne være i slutningen? (I hjemmet, i et hospice, på et hospital?)
• Hvem vil du have i nærheden af ​​dig?
• Hvad ville være vigtigst for dig på det tidspunkt?

"Planlægning for dette betyder ikke, at du er okay, når det sker," siger Daly. "Men når du planlægger på forhånd til slutningen, er det meget mere sandsynligt at være en fredelig oplevelse for dig og din familie med mindre angst og spænding."

Når du laver disse planer, skal du stole på dit palliative care team.

"Mit mål er, at de mennesker, der bliver henvist til mig, lever i meget lang tid," siger Morrison. "Og vi hjælper dem med at håndtere alle komplikationerne, alle spørgsmålene og alle de ressourcer, de har brug for til at håndtere både sygdommen og dens behandlinger.Det er det, vi er her for. "

Næste i palliativ pleje

For børn