For plejepersoner er forståelse af autismeproblemer nøglen til at håndtere dem.

Af R. Morgan Griffin

Et af de sværeste aspekter ved at være omsorgsperson for en person med autisme - uanset om det er et barn eller en voksen - er manglende evne til at forstå, hvad det virkelig er for ham. Autisme er en betingelse, der kan isolere for den person, der har det, og autismeproblemer er svært at forstå udefra.

"Jeg kan godt lide at tænke på autisme som en anden måde at være", siger Stephen Shore, ph.d., der blev diagnosticeret med autisme i alderen 2. "Det er en ubetinget måde at opfatte og fortolke miljøet på."

Enhver person med autisme er anderledes, og der er ikke noget autistisk perspektiv. Men eksperter og mennesker, der har den betingelse, siger, at der er nogle problemer, som mange deler på det autistiske spektrum. Hvad er de? bad læger, omsorgspersoner og personer med autisme, hvordan det er at leve med tilstanden.

2 nøgler til forståelse af autismeproblemer

Ifølge eksperter er den første nøgle til forståelse af autisme at erkende, at den dybt ændrer, hvordan en person opfatter verden.

"Du kan tænke på en person med autisme som et ubalanceret sæt sanser", siger Shore, som er en adjunkt i School of Education på Adelphi University i Garden City, NY "Nogle sanser kan være op for højt og nogle svigtet for lavt. Som følge heraf er de data, der kommer ind, ofte forvrængede, og det er meget svært at opleve en persons miljø præcist. "

Personer, der ikke har autisme - kaldes undertiden "neurotypiske" - er naturligvis gode til at filtrere ud, hvad der er ligegyldigt. Deres sanser arbejder sammen for at fokusere på, hvad der er relevant. "Når en gennemsnitlig person går ind i et rummeligt folk, opdager han hvem de er, og hvad de gør, og viser hvordan han passer ind", siger Geraldine Dawson, ph.d.-chef for uddannelse og advokatgruppe Autism Speaks.

"Men når en person med autisme går ind i rummet, bemærker han ting, der ikke er så relevante - lyden kommer uden for vinduet, et mønster i gulvtæppet, en flimrende pære," fortæller Dawson. "Han mangler de relevante detaljer, der vil hjælpe ham med at forstå situationen. Så for ham er verden meget mere forvirrende. "

Fortsatte

Den anden nøgle er at forstå, at personer med autisme forsøger desperat at gøre mening af dette kaos. Eksperter ser mange autismeproblemer, som er vanskelige for andre at forstå som forsøg på at kommunikere eller hævde kontrol over et fortryllende og uordenligt univers.

"Det meste af tiden er disse adfærd virkelig et forsøg på at formidle noget," siger Dawson. "Som omsorgsperson er det vigtigt at genkende det og forsøge at finde ud af, hvad det er."

Hvad betyder autismeproblemer?

Hvad er nogle aspekter af livet, der er vanskelige for mennesker i det autistiske spektrum?

Lyd. Intense følsomhed over for lyd er et fælles autismesymtom.

Høje lyde kan være smertefulde. Duften af ​​en bygade eller et indkøbscenter kan være for meget. Når overvældet, kan folk i det autistiske spektrum dække deres ører for at forsøge at blokere for støj. De kan også starte selvstændige beroligende adfærd som at rocke eller ryste deres hænder. Nogle mennesker med autisme har også en central auditiv forstyrrelsesforstyrrelse (CAPD), en tilstand, der gør det vanskeligt for dem at opleve subtile forskelle i lyd og sprog.

Røre ved. Ligesom lyd kan fysiske fornemmelser være overdrevne og overvældende for personer med autisme. Følelser, som de fleste mennesker næsten ikke registrerer - følelsen af ​​tøj på kroppen, en brise - kan være ubehageligt.

Janice McGreevy, Browns Mills, NJ, har en 8-årig søn med autisme. Siden alderen 1 har hans haircuts været en frygtelig prøvelse, men kun for nylig kunne han forklare hvorfor. "Han fortalte mig, at de enkelte hår, når de rører ved hans hud, har lyst til nåle," siger hun.

Meddelelse. Vanskeligheder med at kommunikere er et fælles autismesymtom - et af de tidlige tegn på tilstanden er en forsinkelse i tale. Men det tyder ikke på manglende intelligens. I stedet kan mange børn med autisme simpelthen ikke skelne, hvordan sprog fungerer. Det kan være frygteligt svært og isolerende.

"Jeg husker meget frustration, da jeg var ikke-verbal som barn og ikke kunne kommunikere mine behov," siger Shore, der ikke talte, før han var 4. Selv om nogle mennesker med autisme aldrig lærer at tale, gør de fleste. Men selv hos dem, der mestrer sprog, kan kommunikation - ægte forståelse - stadig være et problem. "En af de sværeste ting for mange mennesker med autisme udtrykker eller endda anerkender, hvordan de føler," siger Dawson. "De er ofte virkelig ude af kontakt med deres interne tilstande og følelser." Derfor er nogle, der er meget lyse - med ærefrygt inspirerende ordforråd - måske stadig tilbagetog, når de overvældes, engagerer sig i autismeproblemer som gentagne adfærd i stedet for at forklare hvad generer dem De er simpelthen ikke i stand til at artikulere det, selv internt.

Fortsatte

Socialisering. Personer med autisme er undertiden pegged som loners, der ønsker at holde sig selv. Men Shore er uenig.

"Der er denne myte, at folk med autisme ikke vil socialisere," siger Shore. "Problemet er, at de ikke ved det hvordan at socialisere. "De uudtalte regler om social adfærd - ting, som de fleste andre opfanger og bruger ubevidst - kan forblive mysterier for personer med autisme. Resultatet er, at socialisering, både som barn og voksen, er svært og frustrerende. Det kan føre til meget angst.
Nogle mennesker med autisme har ret til en fejl, siger Adam Berman, en 22-årig fra Potomac, MD, der blev diagnosticeret med autisme om 18 måneder. "Et barn med autisme kan gå op til en kvinde og bare fortælle hende, at hun er grim," fortæller Berman. "Vi siger nogle gange sandheden for meget."
På den anden side siger Berman, at der er en implicit fordel for forældre fra dette særlige autismeproblem. "Jeg ser meget, hvis neurotype børn, der kan sødt snakke sig ud af noget," siger Berman. "Men børn med autisme er forfærdelige løgnere. Jeg kan ikke lyve mig ud af en papirpose. "

Fælles autismemekanismer

Personer med autisme kan bruge nogle af disse adfærd til at forsøge at pålægge orden på deres verden:

”Stimming.” Kort for selvstimulerende adfærd, dette omfatter alle mulige ting: flapping hænder, ekko sætninger, lyde og gå i cirkler. Nogle gange kan disse autismeproblemer være selvskadelige, som hovedpine.

Til udenforstående kan disse forekomme nogle af de mærkeligste autismeproblemer. Men Dawson påpeger, at de virkelig ikke er så forskellige fra alle slags vaner, som mange mennesker har - bidende fingernegle, fidgeting eller studsende knæ. Personer med autisme kan have mere alvorlige versioner af disse adfærd.

Mange med autisme karakteriserer afblødning som behageligt; for nogle er blødning en måde at klare en stressende eller overvældende situation på. Det kan også hjælpe dem med at koncentrere sig. McGreevy siger, at hendes sønns særlige vane er at gnide ryggen af ​​nakken - selv til det punkt, hvor det er rå eller blødende - især når han læser. "Jeg tror det hjælper ham med at fokusere på bogen i stedet for de 15 andre ting der foregår omkring ham," siger hun.

Fortsatte

Kompulsiv organisation. Plejere er sommetider forvirrede og forvirrede af de obsessioner og tvang, som folk med autisme udviser. "Så snart min søn kommer hjem fra skolen - inden for 15 minutter - vil han få hundrede legetøjsdynosaurere opstillet i en enkelt fil i hans værelse," siger McGreevy. "Det er så bizart, og det forstyrrer mig stadig."
Et tilsyneladende tvangsfuldt behov for at organisere og arrangere genstande er et ret almindeligt autismesymtom. "Vi kan lide ordre," siger Berman. "Nogle børn arrangerer varer efter størrelse, nogle af samme række farver. De gør det på samme måde, dag ind og dag ud. "Denne organisation kan strække sig til, hvordan de bryder deres dage. Personer med autisme kan stift holde sig til en tidsplan. Hvis det er forstyrret, kan de blive forvirrede.
For en plejeperson kan det være svært at imødekomme disse behov. En meget mindre ændring - en enkelt bog sat på hovedet på hylden, et skabsdør forlod åbent, en uventet fridag fra skolen - kan udløse panik. Men for personer med autisme kan forstyrrelsen føles meget mere, end det ville for dig. At se, at enkelt opadgående bog kan få dem til at føle sig som om hele reolen er blevet ransacket og dens indhold spredt.
Det er svært at sige præcis, hvad der motiverer disse tvangstanker og tvang. Men Shore mener, at disse autismeproblemer er en reaktion mod den lidelse, de oplever i verden. "Jeg synes, det er et andet forsøg på at bringe orden og mening til et miljø, der virker kaotisk," siger Shore.

Intellektuelle obsessions. Dette er et andet almindeligt autismesymtom: en udtømmende og svimlende viden om et bestemt emne. Til udenforstående kan disse interesser virke forvirrende. Og når kommunikationen er så vanskelig allerede, kan det være frustrerende, når al din elskede ønsker at tale om, er baseballstatistik eller nuancerne af sidearmen af ​​forskellige Star wars tegn.
Igen er det vigtigt at forstå, at disse obsessioner kan tjene en funktion. I en forvirrende verden kan en bestemt interesse - som den person med autisme har total beherskelse - være som et anker, der grundlægger ham. Og mens disse autismeproblemer undertiden kan være frustrerende for en plejeperson, har de også en fordel: De giver en vej ind.

"Hvis du har et barn med autisme, der er besat med SpongeBob, så har du også bedre at lære meget om SpongeBob," siger Berman, "fordi det er sådan, du kan tale med ham."
Shore er enig. "Jeg synes det bedste for en omsorgsperson er at finde ud af, hvad et barns interesser er, og at begynde at interagere gennem disse interesser," siger Shore.
Hvordan? McGreevy giver et eksempel. Når hendes søn bliver overvældet af en situation, taler hun til ham om hans yndlingsfag, dyr og dinosaurer. Hendes indsats for at forbinde ham med et af disse emner - på egne vilkår - kan virkelig hjælpe med at berolige ham.

Fortsatte

Autisme Caregiving: Behandling hjælper

Caregiving for en elsket med autisme kan være enormt svært. Men heldigvis kan behandling ofte gøre en forskel.

"Det gode er, at folk med autisme kan lære mange af de ting, de ikke kender intuitivt," siger Shore. "Det kræver bare direkte instruktion." Færdigheder, som neurotype børn lærer ubevidst - som at evaluere en social situation eller læse en persons adfærd - kan læres trin for trin.

Der er mange forskellige tilgange til at instruere børn med autisme, herunder Applied Behavior Analysis (ABA), Miller Metoden og Floortime-metoden. Shore siger, at der ikke er nogen enkelt bedste tilgang. Som omsorgsperson er nøglen at være fleksibel, for at prøve forskellige tilgange, og se hvad der bedst virker med dit barn.

Betydningen af ​​Autism Caregiver

Plejepersoner skal også forstå, hvor vigtigt de er. Berman og Shore giver meget for deres forældre deres kredit for deres fasthed og dedikation. I begyndelsen af ​​1960'erne fortalte eksperter Shores forældre, at deres sønns autismeproblemer var så alvorlige, at hans sag var håbløs og han skulle være institutionaliseret. Men hans forældre trodede eksperterne og holdt kampen, og de havde ret.

McGreevy er også en lidenskabelig fortaler for sin søn. Mens hun forsøger at imødekomme sine autismeproblemer og holde et hjemmemiljø, hvor han føler sig tryg, arbejder hun også konstant for at udvide sine horisonter. "Jeg tror på grund af hans tilstand, at min søn ville være stagnerende," fortæller hun. "Hvis han kommer til at opleve nye ting og vokse og tage det næste skridt, skal jeg skubbe ham."

For en omsorgsperson er empati nøglen. Bare at tvinge en person med autisme ind i den "virkelige verden" vil ikke fungere. I stedet er det første skridt at forsøge at forstå sit perspektiv lidt bedre.

"Som forælder eller omsorgsperson, skal du først gå ind i den person med autisme," siger Shore. "Så kan du begynde at lede den person ud."