Af Katherine Kam

Siden Kathleen Huggins blev diagnosticeret med lungekræft i november sidste år, har læger arbejdet hårdt for at forsøge at helbrede hende. Kirurger fjernede en del af hendes lunge, og snart begynder hun kemoterapi.

Men den 56-årige New York City-resident har også fordel af en ny type medicinsk specialitet kaldet palliativ pleje. Den har sin egen særskilte opgave: at lindre lidelse og forbedre livskvaliteten for mennesker med alvorlige sygdomme.

For eksempel havde Huggins et stort smertefuldt kirurgisk snit i hendes torso. Hendes palliative plejeprofil sørgede for, at smerten blev styret ordentligt.

"De ville hele tiden spørge mig, hvad min smerte var og justere min medicin til det, jeg havde brug for for at gøre mig tilpas," fortæller Huggins.

I dagene før operationen havde hun forberedt åndeligt ved at tale med en rabbiner - medlem af hendes palliative plejehold. Så lige før lægerne tog hende til operationsstuen, så kom samme rabbin ved hendes sengside.

"Hun sad der med mig hele tiden og holdt min hånd," siger Huggins.

En socialarbejder - også på palliative plejehold - hjælper nu hende med praktiske forhold: at få en perle, inden hun mister håret og arrangerer transport til kemoterapi sessioner.

To gange hver uge møder hun en rådgiver. Dette holdmedlem hjælper hende med at håndtere de intense følelser, der kommer med kræft.

Hvad er palliativ pleje?

Sig "palliativ pleje", og de fleste mennesker forestiller sig, at kræftpatienter bliver behagelige i en afslappet hospice-indstilling.

Men palliativ pleje er faktisk en ny medicinsk specialitet, der for nylig er opstået - og nej, det er ikke det samme som hospice. Det tjener ikke kun døende. I stedet fokuserer det mere bredt på at forbedre livet og give trøst til folk i alle aldre med alvorlige, kroniske og livstruende sygdomme.

Disse sygdomme kan omfatte cancer, kongestiv hjertesvigt, nyresvigt, kronisk obstruktiv lungesygdom, AIDS og Alzheimers, blandt andre. "Det er hele spektret, virkelig", siger Joseph Chan, MD, en palliativ pleje læge i Fort Smith, Ark.

"Det store flertal af amerikanske medicinske skoler har palliative plejeprogrammer og underviser medicinske elever og beboere om palliativ pleje. Det skete ikke for 10 år siden. Der var bogstaveligt talt ingen uddannelse på emnet", siger Diane Meier, MD, direktør fra Center til Advance Palliative Care ved Mount Sinai School of Medicine i New York City.

Fortsatte

I øjeblikket er der mere end 1.400 hospital palliative plejeprogrammer i USA, ifølge Meier. Ca. 80% af de store amerikanske hospitaler med mere end 300 senge har et palliative plejeprogram, siger hun. Blandt mindre hospitaler med mere end 50 senge har omkring 55% programmer.

En palliativ plejehold omfatter typisk en læge, sygeplejerske og socialrådgiver, siger Meier. Men det involverer ofte en chaplain, psykolog eller psykiater, fysisk eller ergoterapeut, diætist og andre, afhængigt af patientens behov.

Hvornår er Palliative Care passende?

Patienter som Huggins kan påbegynde palliativ pleje, så snart de er diagnosticeret med en alvorlig sygdom, samtidig med at de fortsætter med at kurere. Palliativ pleje signalerer ikke, at en person har givet op håb om en genopretning.

Nogle patienter genvinder og bevæger sig uden for palliativ pleje. Andre med kroniske sygdomme, som f.eks. KOL, kan bevæge sig ind og ud af palliativ pleje efter behov.

Hvis helbredelse af en livstruende sygdom viser sig at være svær, kan palliativ pleje forbedre kvaliteten af ​​patienternes liv. Og når døden nærmer sig, kan palliativ pleje siges ind i hospice-pleje.

Livskvalitet

Når det kommer til livskvalitet, har hver patient sin egen vision.

"Hver lidelse er unik. Hvert individ er unikt, og hver familie og dynamikken er unikke," siger Chan.

"Der er ingen generalisering, og det er nøglen," siger Meier. "Palliativ pleje er virkelig patient-centreret, hvilket betyder: Vi spørger patienten, hvad der er vigtigt for dem og hvad deres vigtigste prioriteter er. Baseret på, hvad patienterne eller familien fortæller os, udvikler vi derefter en plejeplan og en strategi, der opfylder patientens mål og værdier. "

For nogle mennesker siger Meier, at målet eller værdien kan være at leve så længe som muligt - uanset hvad kvaliteten er.

"Måske er en ud af 10 ud af en ud af 20 patienter ligeglad med, om de er i en ventilator og i dialyse resten af ​​deres liv. De venter på et mirakel, og det er det, de vil have," siger hun. "De forstår oddsene, og det er deres valg. Og så vil vi gøre alt i vores magt for at sikre, at deres mål respekteres og overholdes."

Fortsatte

Men nogle patienter, som Merijane Block, bryr sig mere om kvaliteten af ​​hver dag. Den 57-årige San Francisco-kvinde blev diagnosticeret i en alder af 38 år med brystkræft, der har spredt sig til hendes rygsøjlen.

"Mit håb er at leve så godt som muligt, så længe jeg kan." Faktisk for mig er vægten lagt på velvære. Livets længde er ophørt med at være lige så vigtigt som det plejede at være før jeg blev diagnosticeret med kræft. Jeg ville altid leve for at være 100, da jeg var ung og uskyldig - ligesom året før jeg blev diagnosticeret, "siger hun.

Block's palliative pleje læge ordinerer et lægemiddelplaster til kronisk spinal smerte, der ville svække ellers.

"Jeg har smerte hele tiden, men jeg lever ikke i denne tilstand af smertelige smerter, fordi min smerte faktisk styres godt," siger hun.

Selvom smertebehandling er en stor del af palliativ pleje, kan patienterne også søge hjælp med andre symptomer såsom kvalme, appetitløshed, træthed, forstoppelse, åndenød og søvnbesvær.

Som Huggins har mennesker, der står over for alvorlig sygdom, ofte brug for følelsesmæssig og åndelig støtte.

Beverly, en 55-årig kvinde fra San Francisco Bay Area, der anmodede om, at hendes efternavn blev tilbageholdt, blev diagnosticeret med blærekræft i alderen 37 år og har haft flere tilbagevendelser. Hun følte sig rasende, da hun var bekymret for, at hendes sygdom måske kunne være forebyggelig; hun mener, at det kan have stammer fra tekstilfarvestoffer, som hun ofte havde brugt uden at vide om deres kræftfremkaldende potentiale.

Hun hævder presset for at være en optimistisk kræftkriger.

"Cancer er ikke en gave. Dette er det værste, der nogensinde er sket for mig," siger Beverly.

Hendes familie og venner opfordrede hende til at være positive. Men da en socialarbejder tillod hende at udgyde sin vrede, begyndte hun at klare sine stærke følelser. "Jeg følte den medfølelse fra hende. Jeg må være en hel person i øjnene", siger Beverly.

Holistisk Fokus

Palliativ pleje er holistisk. For patienter betyder det, at man går ud på de udfordringer, som sygdommen udgør i alle aspekter af livet. Det betyder også, at palliativ pleje strækker sig til familiemedlemmer og plejere. Supporttjenester kan omfatte:

• uddanne familiemedlemmer om patientens sygdom, behandling og medicin
• pusterum for plejepersonale
• Hjælpehjælp med transport, måltider og shopping.

Fortsatte

Men fleksibilitet er vigtig. Meier minder om en patient, en 24-årig kvinde, der udviklede akut leukæmi. Hun havde intens knoglesmerter, alvorlig åndenød, panikanfald, angst og en stor, ødelagt familie med en søskende, der var stofmisbrugere. Som følge heraf ønskede ingen i familien, at hun havde smertestillende medicin.

"Du får denne fornemmelse af, hvor komplekse og intensive de palliative plejebehov var for denne unge kvinde," siger Meier. "Helt ærligt tror jeg ikke, at hun ville have fået gennem hendes behandling overhovedet, hvis hun ikke havde ekspertbehandling af hendes smerte, hendes åndenød, hendes angst og en stor mængde rådgivning og støtte til sin familie."

Når man står over for alvorlig sygdom, ønsker nogle patienter at forsone sig med en fremmed ægtefælle eller et barn, siger Chan. Socialarbejdere vil forsøge at kontakte personen på patientens anmodning.

Er Palliative Care Effektiv?

Med al dens vægt på hele personen - selv sin familie og relationer - forbedrer palliativ pleje virkelig livskvaliteten?

I en undersøgelse udgivet i august 2010 i New England Journal of Medicine, forskere ved Massachusetts General Hospital fandt ud af, at avancerede patienter med lungekræft, der fik tidlig palliativ behandling, faktisk havde lavere depressionstab og bedre livskvalitet end patienter, der kun modtog standardbehandling.

Undersøgelsen af ​​151 patienter, som blev randomiseret til at få standard lungekræftpleje alene eller for at få standard pleje og palliativ pleje på samme tid, gav også en overraskelse: Patienterne med palliative pleje havde tendens til at leve 2,7 måneder længere. Dette kan have været på grund af mere effektiv behandling af depression, bedre behandling af symptomer eller mindre behov for indlæggelse.

For en patient med avanceret lungekræft er denne ekstra tid signifikant.

"Hvis vi havde en ny kemoterapeut agent, der tilføjede tre måneder til livet af lungekræft patienter, ville alle løbe for at investere," Meier siger. "Jeg synes, at det vigtige for offentligheden at forstå er, at lidelsen rent faktisk er dårlig for dit helbred."

Næste i palliativ pleje

Når det er passende