Det kan nogle gange være skræmmende for forældre, når en børnelæge foreslår en konsultation med det palliative plejehold. Hvis forældrene mener, at begrebet "palliativ pleje" er et synonym for "end-of-life care", kan de tøve med at hilse på en høring.

Faktisk er pædiatrisk palliativ pleje, også kendt som pædiatrisk avanceret pleje (PAC), ikke begrænset til ophørt behandling. PAC-hold tilbyder en række støttetjenester til familier af børn i enhver fase af kronisk eller livbegrænsende tilstand. Nogle gange kan børn blive bedre og familier ikke længere har brug for tjenesten. Men bare hvor gavnlig palliativ pleje kan være, er ikke altid værdsat.

Hent henvisning

Hvis forældrene ønsker at mødes med et palliative plejehold, bør de spørge deres primære børnelæge om henvisning. De kan også spørge hospitalsadministratorer, hvis palliativ pleje er til rådighed.

Mange gange er palliative plejeprogrammer ikke let synlige på hospitalet, så familierne skal spørge, om de eksisterer. Selv primære børnelæger kan ikke altid tænke på PAC-holdet med det samme. Familier må muligvis være proaktive.

Fortsatte

At acceptere palliativ pleje er ikke en indikation på, at læger har givet op på behandling eller at finde en kur. Palliative plejeydelser administreres ofte til børn sammen med kurative behandlinger, ikke i stedet for dem. Tjenesterne giver familier og patienter den støtte og komfort, de har brug for for at komme igennem intensiv behandling og hospitalsophold.

Læger anbefaler ofte en konsultation med PAC-holdet ved den første diagnose af en kronisk eller livsbegrænsende tilstand. PAC-teamet kan bedst imødekomme en families behov, hvis det bliver bragt tidligt og kan arbejde sammen med familien i løbet af sygdommen.

Hvis palliative plejeydelser ikke anbefales ved diagnose, kan en læge anbefale dem, eller forældre kan anmode dem om et af følgende forekommer:

• En første behandling mislykkes
• Symptomer forværres eller tidligere symptomer genoptages
• Forældre bliver bedt om at træffe stadig vanskeligere beslutninger
• Forældre føler, at de har brug for ekstra støtte

Finde palliativ pleje

Pædiatrisk palliativ pleje er en relativt ny specialitet til rådighed på større børns hospitaler og akademiske hospitaler samt på de fleste mellemstore børnehospitaler. Men ikke alle hospitaler tilbyder det.

Fortsatte

Familier kan søge efter pædiatriske palliative plejeprogrammer under "Care Delivery Programs" i National Association of Children's Hospitals 'online bibliotek.

Hvis pædiatrisk palliativ behandling ikke er tilgængelig på dit barns hospital, kan primære plejere udføre nogle palliative opgaver. Familier kan spørge deres primærlæge, hvis det er muligt at blive henvist til en ydre facilitet til palliative pleje.

Pædiatrisk medicinsk hjem

Det "medicinske hjem" kan være et levedygtigt alternativ i mangel af ambulant palliativ pleje.

Medicinsk hjem er ikke en bolig, heller ikke i hjemmet. Det er et koncept, der kan beskrives som et hjemmebase for alle et barns medicinske behov.

Ligesom PAC-hold er medicinsk hjem en koordineret tilgang til pleje, som letter kommunikation mellem alle plejere og familiemedlemmer og hjælper med at sikre kontinuitet i plejen. Medicinsk hjem går ud over at henvise til specialister; det forbinder familier med alle typer ressourcer, der adresserer og lette byrden af ​​særlige medicinske behov.

Mere information om medicinsk hjem er tilgængelig online hos National Center for Medical Home Implementation.